Dagbok
| Her vil det komme nyheter og dagligdagse
ting som skjer rundt meg og familien min.
* 09.06.05 Vet ikke om nokka av det æ skriv gir nokka mening, men det e et forsøk på å svare på kossn livet vårt e blitt. Det e nok bare dæm som sjøl har mista et barn som kan forstå kor mye det prege tilværelsen. Føle også at man e blitt fort gammel, hvis det går ann å si det sånn. No e det alltid med i planlegginga en tanke om ; "bare vi får være frisk". Det e jo faktisk det eneste som betyr nokka... * 30.04.05 * 10.01.05 Godt nyttår !
* 24.11.04 For kan du en skjønnere opplevelse
få, - Bestemor-
* 16.11.04 Sorgen og savnet må vi for alltid
bære, Det er det samme hvor vi går og
står, Mange kommer med belærende, fine
ord, At tiden leger alle sår, har vi
ofte fått høre. Det er stort når det kommer en ny
verdensborger, Mange sier at du må lære å leve
uten frykt, Mange tror og mener så resolutt Og samme hvor vi i verden vanker, - Olav B. Farbu- Vi savne dæ så ufattelig mye, lille Martinemor.... *10.11.04 * 09.11.03 Tenk kor fint livet faktisk va da, selv om vi levde på nåler og med en vanvittig angst. Snart e det første året uten ho Martine gått, og det føles helt uvirkelig. Ho Therese snakke om ho Martine hver dag, og det e rart å se kor lik ho e storesøstra si. Det e ikke lett å si kor mye ho forstår, for hær om dagen blei ho helt ifra sæ når ho forstod at ikke ho Martine kunne komme på besøk når den nye babyen kommer. * 11.10.04 Vi har endelig fått arbeidet litt med minnefondet, så nå sendes et utkast av vedtekter til fylkesmannen for godkjenning. Vi har også fått satt sammen styret, med unntak av en person som vi venter svar fra.
* 05.09.04 9. september 2003 e dagen vi aldri ville skulle komme. Den dagen fikk vi konstatert at kreften va kommet tilbake, og at legan hadde lite eller ingen behandling å tilby som kunne kurere vår elskede venn Martine. Snart e det ett år sia.. * 30.08.04
We are connected,
* 01.06.04 Nedenfor e linka til to foreninger som gjør en god jobb på området. Vi har veldig god erfaring med den jobben som disse foreningene gjør. Den
norske kreftforening Et lite utdrag fra Martines
favoritt sang; "Tomorrow" med Annie * 30.04.04 Gratulere så mye med dagen vår elskede venn. Nedenfor e ei hilsning vi har fått fra mammaen til Martine si venninna, ho Viktoria. Sender en hilsen på denne dag - Ann Vibeke- * 02.04.04 Æ vil veldig gjerne ønske alle som e innom sida til ho Martine, og alle som har støtta Minnefondet, ei riktig god påske. Internett e en fantastisk måte å kommunisere på. Vi har fått så mange nye venna, og hilsninga fra folk som vi ikke ville ha kommet i kontakt med uten internett. Takk for all støtten som vi har fått. * 30.03.04 Jeg er ikke der * 22.03.04 Tenk hvis det bare hadde vært mulig å få ho Martinemor tilbake.... * 16.03.04 * 17.02.04 * 16.02.04 * 08.02.04 For alltid Martine29. november 2003 sovner Prinsesseballerina Martine Sivertsen Næss stille inn. Etter fire sprell levende år, med hver dag som den viktigste. Og med en evne til kjærlighet, som aldri kan ta slutt.
I Martines navn oppretter mamma Marianne Sivertsen Næss (29) og pappa Reidar Næss (34) et eget minnefond. Der familier med kreftsyke barn kan søke om støtte til alternativ behandling, som et supplement til skolemedisinen. - For Martine handlet livet aldri om døden. Selv ikke når hun var på det sykeste. Hun lærte oss å ta vare på øyeblikket, på hverandre og gleden over de små ting. Det som før føltes som livets klisjeer, har falt på plass for oss. Martine gjorde oss rik. Marianne og Reidar ønsker at Martines minne skal hedres i hennes ånd, som så sterkt, var å glede andre. Så intenst, ekte og uforbeholdent, som bare et barn kan gjøre det. - Derfor oppretter vi minnefondet. I samarbeid med en familie i Nordland, som mistet sin kjære Sondre 19. oktober i fjor. Familier fra hele Nord-Norge kan søke midler fra fondet, og behovet er stort. Så smertelig stort for dem som rammes. Vi har selv vært der, sier mamma Marianne. Storesøster Mandag 29. juli 2002. Lillesøster Therese er blitt tre måneder gammel, og tre år gamle Martine er superstolt og hjelpsom storesøster. - Vi aner ikke at noe er galt, ikke før Martine tisser blod. Mye blod. Hos legevakta mener legen at det kanskje kan være en infeksjon, og vil avvente. Men to dager senere tisser Martine fortsatt blod, hun har magesmerter og kaster opp. - Vi blir henvist til barneavdelinga. Røntgen og ultralyd avdekker det som ikke skal være mulig. Martines nyrer er full av kreft, med spredning til lungene. Fredag får Martine sin første cellegiftkur ved Universitetssykehuset i Tromsø. Foreldrene blir informert om diagnosen: Wilms tumor stadie IV, bilateral, ugunstig histologi. En svært alvorlig og sjelden form for barnekreft. Alvorlig - Vi er livredde. Har aldri hørt om Wilms tumor før. Aner ingen ting. Vi forstår at det er alvorlig. Men helt fra første stund har vi et eneste mål for øyet: Dette skal gå bra. Selvfølgelig, noe annet er helt utenkelig. For den lille familien snus hverdagen på hodet. Alt dreier seg om å få Martine frisk. Marianne og Reidar sitter i timevis foran Internett, for å finne informasjon om sykdommen. De låner bøker, og kontakter forskere i USA. De første fire månedene drar de med Martine til Tromsø en gang i uka, for å få cellegift. Hun får operert inn en veneport i brystet, som skal gjøre behandlinga lettere. - I denne perioden er Martine i kjempegod form. Selv om kroppen må tåle mye sterkere doser cellegift, enn det man gir til voksne. Og selv om stikket fra nåla, som må trykkes så langt inn i veneporten, gjør like vondt hver gang. For Martine er tapper. I en liten kropp, med et ufattelig stort mot. På ruteflyet til og fra Tromsø, med cellegiftkurer og strålebehandlinger, underholder hun. Fra pappas fang, høyt og klart, med yndlingssangene «Tomorrow» fra musikalen «Annie» på norsk og engelsk, og «Hammerfestsangen». Det er lett å smile, i lufta med Martine. Beskytter Hun må slutte i barnehagen. Hun har dårlig immunforsvar, og må beskyttes mot smitte. - Familien rundt oss er fantastiske. Stiller opp og avlaster. Martine får ofte besøk av søskenbarna sine, og venner, når de ikke er syke. Hun danser og er glad, som alltid. I november opererer legene ut hele høyre nyre, og en tredjedel av den venstre. Prøver viser at kreftcellene er hissigere enn først antatt. Martine blir satt på sterkere doser cellegift, og får til sammen 24 strålebehandlinger mot mage og lunger. Den lille kroppen responderer godt på behandlingen. Foreldrene er kjempeoptimister: Dette skal gå bra. - Det går bra, svarer vi folk rundt oss. Det går bra. I ettertid har jeg tenkt: Bra? I forhold til hva? For når man står midt i det, er det helt utrolig hvordan man biter tennene sammen og kjemper. For det kjæreste man har. Uten å gå inn i hva de små kroppene må tåle. For da brister alt. Det er barna som er de største heltene av alle. Prinsesse Marianne ser mot bildet av sin egen Prinsesseballerina i rosa. Med armene elegant over hodet, et strålende smil, og med hår som akkurat har begynt å vokse ut igjen. - Martine fant glede og gode øyeblikk hver eneste dag. Men med en kreftdiagnose er virkeligheten også stikking, narkose, operasjoner, infeksjoner, cellegift, strålebehandlinger, kvalme, oppkast, forstoppelse, diaré, magesmerter, stive og vonde føtter, vondt i kroppen, feber, dårlig matlyst og sår i munn og rumpe. Et barns virkelighet, som kan rive deg i stykker. Ansatte og pasienter ved stråleavdelinga i Tromsø, kan vel derfor aldri glemme opplevelsen av den lille vakre Martines ballettoppvisning. Like selvfølgelig som spontant, inne på avdelinga. Til musikk av Disney, som en drøm på en sky, midt i alt det vonde. Påsken Påsken 2003 koser Martine seg på hytta sammen med familien. Leker i snøen og renner på akebrett. Plutselig skjer det, og verden ramler igjen i hodet på foreldrene. - Martine renner ned en liten bakke, og brekker foten. Skulle dette ingen ende ta, når hun endelig var så ovenpå, og kunne boltre seg ute. For mamma Marianne er det tøft å tenke tilbake, på den tapre lille jenta si, som igjen måtte sitte inne, helt i ro i tre måneder. Våren ble tøff og tung. I juni får Martine nesten nyre- og lungesvikt. Kroppen blir veskefylt og pulsen svært høy. I all hast bærer det til Tromsø. Legene beslutter å avslutte cellegiftbehandlingen. Den lille kroppen tåler ikke mer. - Vi er likevel optimister. For prøvene i februar var så bra. Røntgenbildene viser ingen tegn til kreft i lungene. Martine er på den rette siden av statistikken! For det tror vi. Alltid og hele tiden. Behandlingen etterpå blir gitt for sikkerhets skyld. Disneyland I august reiser Martine, mamma og pappa til Disneyland-Paris. En gave fra familie og Ruth Helfjords minnefond, som avslutning på et tøft år. Martine nyter hvert sekund. Hun møter Langbein, Snipp og Snapp, Belle, Jasmin og kjører berg-og-dal-bane og karuseller. 10. september er første kontroll etter avsluttet behandling. - Vi skal bare innom Tromsø, og håper å kunne reise videre til Kypros på ferie. Etter et positivt svar. Martine har vært i flott form hele høsten, og har kost seg slik som unger skal. Samme dag som vi setter oss på flyet til Tromsø får hun feber, og vi tenker at det kan være forkjølelse. Legene finner fire nye svulster på Martines lunger. En av dem hele seks centimeter stor. - For første gang sier Martine at hun er redd de sure kreftcellene aldri vil forsvinne. Men likevel gir hun seg ikke, slutter aldri å spre glede. Slutter aldri å danse. Selv når den lille kroppen må slite med lave blodverdier, et immunforsvar lik null og hissige betennelser, vil hun klatre i fjellet. Pappa blir med. Alltid for Martine. Alternativt Foreldrene søker på Internett, oppretter kontakter verden over. Undersøker, sjekker, og søker etter alternative behandlingsmetoder. - For oss er det en måte å overleve på. Midt i skrekkpanikken som truer med å sluke oss. Å gjøre noe aktivt. Forsøke alt. Det er så utrolig viktig for familier som er rammet. Å ha muligheten til å gjøre noe. Familie, venner og Nissenskogen Barnehage skaffer penger, og gjør det mulig for foreldrene å prøve ut en dyr soppkur, Agaricus, som skal styrke immunforsvaret. Foreldrene har også kontakt med healer og en finlender med evner utover det vanlige. - Det er vanskelig å si noe sikkert. Men immunforsvaret blir bedre, og at Martine får hjelp mot smertene, tror vi på. For hun må ikke smertebehandles på sykehuset, noe som kan være vanlig. Livet En av byens bedrifter sponser en ny tur for familien til Disneyland-Paris. Martine får treffe vennene sine på ny. Og hun fryder seg. Over livet, musikken, dansen og alle hun er glad i. Den siste kvelden, tilbake hjemme i stua, danser hun ballett til mamma og pappa, før hun vil legge seg. Denne natta, den 29. november, får Martine en stor hjerneblødning, og bare timer senere slutter det lille hjertet å slå. - Du er aldri forberedt. Ikke egentlig. Å miste Martine, var umulig. Vi har mistet det umistelige. Martine, det mest levende og kjæreste vi eide. Så derfor, i hennes ånd og navn, oppretter vi minnefondet. Til støtte for familier med kreftsyke barn. For livets skyld, sier mamma Marianne Sivertsen Næss. * 20.01.04
* 14.01.04
09.01.04 REMEMBERING
* 25.12.03
CHRISTMAS IN HEAVEN
* 23.12.03 Vi føle at vi har tapt så utrolig mye. Det kjæreste vi hadde, ho lille Martinemor. Det gjør bare ondere og ondere, og savnet voks hver dag. Men vi ser jo også at vi har gjort nån erfaringe som gjør at vi føle oss rik oppi alt det tunge. Vi e heldig som bor i Norge. Vi e heldig som bor i Hammerfest. Vi e heldig som har så gode venna, og så mange gode venna. Vi e heldig som har så mye familie rundt oss. Alt det hær har hjulpet oss utrolig mye i den tida som har vært. Nedenfor vil vi gjerne få takka alle som har stilt opp for oss: Vi e takknemlig for den profesjonalitet og omsorg vi opplevde både ved Hammerfest sykehus og UNN. Vår opplevelse av Hammerfest trygdekontor va også veldig positiv. Hammerfest helsestasjon; helsesøster Inger, og hjemmehjelpen har også vært til uvurderlig hjelp. Vi føle oss privilegert som bor i et land som støtter menneska i krise både økonomisk og gjennom praktiske tiltak. Faktisk har vi opplevd et system som har oppsøkt oss for å fortelle ka vi har krav på og kossn muligheta som finnes av hjelp og avlastningstilbud. Sammenlikna med familier i samme situasjon i andre rike land, kor store private innsamlingsaksjoner er nødvendige, og kor minst en av foreldran må fortsetter i full jobb, e det norske systemet fantastisk. Vi skal i alle fall aldri mer klage på det vi må betale av skatt. Vi er også stor takk skyldig til venner og familie som har støtta og avlasta oss, arrangert sammenkomsta og overnattingsbesøk for Martines del, for å ha malt huset vårs mens vi var på sykehuset i Tromsø, for økonomisk støtte som gjorde alternativ behandling og to turer til Disneyland-Paris mulig. Uten dokker hadde vi vært mange gode minna fattigere. Vi vil takke Prærien Barnehage for å gi oss en nøkkel sånn at ho Martine kunne få besøke barnehagen sin i helgene, når det ikke var andre barn der. Dæm kom også ved flere anledninga og sang sanger for ho Martine. Brev og tegninger va også nokka ho Martine satte stor pris på. Det er også helt utrolig alt ka vi har fått levert på døra. 20 sekker ved, middager, hjembakte brød, boller, horn, rundstykker, hjemmelaget jordbærsyltetøy, krøkebær- og blåbærsaft, blåbær, lefser, ost, kjeks & vin, julebrød og kaker. Vi har faktisk fryseren full av bakst, så alt det praktiske e no klart til jul, uten at vi har gjort nokka. Alle innkjøp av mat o.l. har vi også hatt gode hjelpera som har tatt sæ av. Selv snemåkking har vi fått god hjelp til av naboan. Ho Martine va også på kino å så Oppdrag Nemo, takket være ei omtenksom tante og kjekke ansatte ved kinoen. Martine fikk sitte oppe i luka på kinoen å se, og det va stor stas. Store
deler av den første Disneyturen va det familie som sponsa, samt
en gave fra Ruth Helfjords minnefond. Det skulle være Martines premie som
avslutning på et tøft år. Turen var helt fantastisk, og ho Martine nøyt
hvert sekund. Den andre turen va Bohus en stor sponsor av. Selv om alt det hær ikke kunne hjelpe oss å vinne kampen mot kreften, ga det oss muligheten til å gi ho Martine og oss sjøl et verdig liv ved siden av sykdommen. Vi har kunne bruke tida på ho Martine og ho Therese, uten å tenke så mye på praktiske og økonomiske spørsmål. Tusen tusen takk alle sammen. Ha ei fredelig og god jul og et godt nytt år * 12.12.03 Vi savne dæ sånn,
vennen vårs! Jag
vil alltid älska Snart
er det mørkt i stall og i låve
Snart er det mørkt i stall og i låve Nå skal lille
Martine få sove Du kjære milde
Jesus Ta i mot vår
venn Og gi henne
plass I himmelen Ta
vare på vår engel
Som oss har
forlatt La hun slippe
å høre oss gråte I denne tunge
natt La-la-la Sov godt vår
skatt sov godt La-la-la Sov godt vår skatt sov godt
* 10.12.03 |
|||
|
|
![]() |
* 29.11.03 klokka 05.07
Martine sovna rolig inn i dag tidlig. Ho fikk hjerneblødning i går kveld.
Vi har mista det umistelige...
* 28.11.03 Bestemor har bursdag i
dag. Gratulere så mye!!
I dag va det på`n igjen. Våkna med høy feber, og veldig vondt i
magen. Vi dro etterhvert ned på sykehuset, og tok blodprøve. Og selvfølgelig
va verdian lik null når det gjaldt immunforsvaret, så no e vi begynt med
antibiotika tre ganga i døgnet intravenøst. Heldigvis ser det ut til at det
kan komme en sykepleier hjem til oss hver gang æ skal ha medisin, og det e jo
så deilig. I neste uka skal hjemmesykepleien også komme hjem til oss, sånn at
dæm etterhvert kan komme hver gang det trengs medisina eller blodprøva. Crp en
va steget til 78, men vi håpe at den går fortere ned igjen enn sist gang.
Måtte inn med nåla igjen i dag, men gjett ka. No va det back-flow, dvs. at det
kom blod ut, med engang. Det va no bra ihvertfall.
Ho Therese skal sove hos ho tante Vibeke i natt.
På tirsdag skal vi til Tromsø og ta nye bilda, og da bare må nån av de sure
kreftcellan ha blitt borte. Vi håpe og ber om at det blir en opptur den hær
gangen.
* 25.11.03
Hei. No e det mamman til ho Martine som skriv. Ho Martine e i go form i dag. Ho
starta dagen med å krangle litt med mamman sin, som alle 4 åringa gjør fra
tid til anna, så det e jo et godt tegn. Vi har også vært på sykehuset og
tatt blodprøva, og alle svaran va bra. Det vil si, ho e no på sykehuset og
får blod. Så i kveld blir det ekstra fart i heimen tenke æ. Det e veldig
artig å lese i gjesteboka, så hvis du e innom så legg gjerne igjen en
hilsning. Det e godt å vite at det e så mange som tenke på ho Martine. Hjemmesida
har vært ei kjempegod hjelp i så måte.
Fant det hær diktet på ei anna hjemmeside. Syns det va veldig fint, så hær e
det;
Making Friends with Cancer
by Dawn Nelson
You make friends with cancer by heeding its call to consciousness, by letting it
change your life. You slow down. You pay attention. You stop doing things you
don't really want or need to do. You prioritize. You pace yourself. You respect
your body. You spend time with those whose presence is healing.
You make friends with cancer by noticing the small miracles that occur
daily--the chorus of bird songs in the morning air, the intoxicating fragrance
of one pink rose, the melody of raindrops, the heart melting sweetness of your
children's smiles, the eternality of an ocean wavy, the exquisite beauty of
asetting sun, the presence of your beloved--which, before cancer, you may have
overlooked or been to "busy" to enjoy or appreciate.
You make friends with cancer by letting love in. You open you heart. You tell the
truth.
You ask for help. You accept the
profound generosity of friends. You let whatever you may have given return itself to
you.
You make friends with cancer by allowing it to remind you of what is actually
important in life and what is less so, by forging a relationship with it that
fosters new insight, by seeing the uninvited guest as an opportunity for
learning and growth.
You make friends with cancer by accepting the myriad gifts and joys which life
offers. You don't waste time complaining about things you cannot change or which
you wish were different. You dance when you can, you weep when you must. You
notice what you have instead of what you don't
have. You practice thankfulness, and forgiveness.
You make friends with cancer by not hiding from it or hating it, but by acknowledging it,
accepting what it has to teach you and
continuing on your Journey, one step at a time.
* 23.11.03 Tante Liv Hilde har bursdag
idag!!!!Gratulere!!!
Det har vært ei deilig helg. På lørdag va vi hos ho tante Vibeke og han onkel
Toto og spiste kalkun. Det va kjempedeilig, æ smakte ganske mye. Ho mamma og ho
mor spiste så mye at dæm holdt på å sprekke. Til dessert va det gresskarpai.
Æ bynte med tabletta med antibiotika på lørdag, så no slepp vi å fære på
sykehuset hver dag. Deilig.
I dag har vi spist middag hos ho tante Liv Hilde og han onkel Knut. E vi ikke
heldig?! Etterpå dro vi ned til byen og så på julegateåpninga. Det
syns æ va kjempeartig, selv om vi måtte vente litt før dæm tente på
juletreet. Ho Jenny Marie, han Erling, ho Merete og han Jarle blei med hjem til
oss på besøk etterpå.
* 21.11.03
Æ klarte å kvalifisere mæ til ny kur, og starta med den på mandag. Tar en
tablett med kjemokaspera hver morgen og kveld, pluss at æ får ei rød veska
med kjemok. dag 1,4,7 og 10. No drar vi ned på sykehuset for å få antibiotika
hver formiddag, og så kommer det en sykepleier hjem til mæ hver kveld. No får
æ bare to typa antibiotika, og æ håpe at æ snart e ferdig med dæm også.
I går kjørte ho mamma og han pappa og æ inn til hytta på Skaidi, for det e
jo kommet mere sne og da må æ jo ha skian mine. Det va veldig mørkt og kaldt
der inne, så det blei bare en snartur. Ho tanta Liv Hilde feira bursdagen sin i
går, så vi va der om ettermiddagen. Ho Victoria og ho Ann Vibeke va også der.
Æ fikk nån selvlysende og nån glitter nabbeperler hos ho Victoria. Dæm va
kjempefin.
Det æ gjør mest om dagan når æ e hjemme e å regne litt matematikk. Æ syns
det e så artig, pluss og minus e artigst. Æ har fått ei bok som hete; Lær å
regne. Snart e æ ferdig med hele boka, så han pappa skal prøve å få tak i
ei matematikkbok som ungan har på skolen.
Veneporten min tulle litt, for vi får ikke ut nokka blod. Det betyr at hver
gang æ skal ta blodprøve så må dæm stikke i fingern min. Æ like det ikke.
Æ måtte også bytte sonde i går, for den va helt tett. Æ hadde hatt den i
syv uker, og no håpe æ at det går ihvertfall syv uker til før æ må bytte
på nytt. Å sette ned sonde e nokka av det værste æ vet.
Snart skal æ gå ut å gå på ski.
* 18.11.03
I dag har æ hatt en superduper dag. Ho Helene blei med mæ på sykehuset på
formiddagen. Etterpå for vi hjem til ho Helene, og der lekte og dansa vi
kjempemasse. Han Fredrik kom tidlig hjem fra skolen, så han va også der. Æ
spiste også brødskiva og egg, nokka æ ikke har gjort på veldig lenge. Om
ettermiddagen feira ho Helene og han Marius bursdagen sin som dæm hadde 29.
oktober. Det va kjempeartig. Det va 7 unga i bursdagen; Helene, Marius, Fredrik,
Jenny Marie, Erling, Therese og æ. Ho Silje og ho Mathilde skulle også komme,
men ho Mathilde hadde fått øyebetennelse så da gikk det ikke. Da æ kom hjem
va æ kjempetrøtt. Sovna etter to minutt i senga. Crp en va forresten 37, så i
morra skal æ begynne å få antibiotika bare to ganga om dagen. Om kveldan
kommer forresten sykepleieran hjem til mæ og gir mæ medisinen mens æ sover.
Det e jo kjempedeilig, for da kan æ ligge hjemme i mi ega seng å sove.
P.S den hær gangen e det han onkel Jan Arne som har hjulpe ho mamma med å
ordne på hjemmesida mi. Se på bildet av ho onde feen i Tornerose, ho stirre
så skummelt..
* 16.11.03
No går alt så mye bedre. Våkna etter ei deilig natt med masse søvn, og
kjente mæ ganske så bra. Han pappa og æ dro ned på sykehuset for å få mere
antibiotika. Da æ kom hjem fikk æ så lyst til å klatre i fjellet... Vi
ringte til ho Helene og han Fredrik, så henta vi dæm, og dro på en
fjellklatrertur.
Blodverdian fortsette å stige raskt (raskere enn noen gang før... Kanskje
hjelpe nokka av alt det som vi prøve på no utenom cellegifta?) Crp en
har også forbedra sæ, og e 159 i dag. I morra skal æ egentlig starte med ny
tablettkur. Vi må ringe Tromsø i morra å høre ka dæm sir; om æ har klart
å kvalifisere mæ.
* 15.11.03
Først av alt; i dag fylle ho oldemor 90 år!!! Gratulere med dagen. Hipp hipp
hurra!!!!!!!!
Æ har no hatt høy feber siden torsdag. Har for det meste sovet, når æ ikke
har hatt så store magesmerter. Æ får 5 typa antibiotika, og dæm e ikke nokka
bra for magen min. På torsdag va crp`en min plutselig steget til 302 ,
så da blei det starta med flere typa antibiotika. I går va Crp en 295 og i dag
va den 275, så det går rette veien. De andre verdian har steget i raskt tempo,
og e no innenfor normalen. Æ og ho mamma har sovet på sykehuset i natt. Vi dro
hjem i tretida, og akkurat no sitt æ og male litt. Føle mæ litt piggere. Vi
lage sånne glasslykter man kan henge ute. For i går når vi kom hjem fra
sykehuset, så hang det to stykk i hagen vår. Det va så fint, og æ fikk lyst
til å lage nån sjøl også. Trur det va ho Kari fra barnhagen min som hadde
vært her. Tusen takk.
* 11.11.03
Det har vært en lang dag, etter ei lang natt. Det gjorde så fryktelig vondt i
rompa mi, både fremme og bak, så æ har vært mye våken i natt. Heldigvis
får æ no nån tabletta som som gjør sånn at æ ikke har så veldig vondt
lenger. Æ har enda litt feber, og e litt slapp. Blodverdian e kjempelav, 0 i
immunforsvar, så det e nok derfor æ har fått en infeksjon. Det e veldig
vanlig å få det når verdian e så lav. Ho Therese har vært ilag med ho
bestemor og han bestefar i hele dag, mens vi har vært på sykehuset. No i kveld
sitt æ og ho gudmor Ragnhild å lage julepynt. Æ elske å klippe med saksa mi.
* 09.11.03
I dag våkna æ tidlig, for æ gleda mæ sånn til å overraske han pappa på
farsdagen. I går lagde æ et kjempefint grønt kort og et grønt hjerte i
glassmaling til han pappa. Grønt e nemlig favorittfargen hannes. Ho mamma og æ
serverte fruktsalat og juice på senga til han pappa, og mens han spiste spilte
æ på det nye lekepianoet mitt for han. Æ dansa også litt ballett til han.
Seinere på dagen blei æ litt slapp, og det viste sæ at æ hadde 38,9 i feber.
Vi dro ned på Hammerfest sykehus, fikk satt inn nåla og tatt blodprøva. Når
vi hadde gjort det fikk vi fære hjem en tur, men vi måtte komme tilbake i
kveld for å få antibiotika. Det e litt fint at vi kan gjøre sånne hær ting
i Hammerfest, for før måtte vi bestandig dra til Tromsø. Æ hadde ganske mye
feber i kveld også, men etter litt paracept hadde æ ei lita danseoppvisning
til ho mamma og ho gudmor Ragnhild. Verdian mine e veldig lav, de hvite e 0,2.
Så vi må være veldig forsiktig no, for det betyr jo at æ nesten ikke har
nokka immunforsvar. Håpe det snur snart. Men det betyr jo ihverfall at
tablettan virke på beinmargen, og da virke dæm kanskje mot de sure kreftcellan
også.
* 06.11.03
I dag har vi vært på nok en Tromsø tur og nedtur. De sure kreftcellan e så
ufattelig sur, at vi lure på ka som kan få nån såå sur. Men æ e ikke så
veldig sur, føle mæ egentlig i ganske go form. Fikk jo litt blod i Tromsø da,
og det hjelpe på. No e ho gudmor Ragnhild på besøk, og det e så koselig.
Røntgenbildan viste forresten at foten min e helt i orden, selv om det
gjør vondt når æ går på den. Det e veldig artig å lese i gjesteboka. Tenk
æ har fått hilsning fra nån som æ ikke kjenne engang.
* 02.11.03
Æ va egentlig ganske slapp når æ våkna i dag. Va veldig snørrat, og hosta
masse. Men han pappa hadde lovt at æ skulle få fære i gymsalen på Reindalen
skole, så det gjorde vi. Æ klarte no ikke å gjøre så veldig mange ting, men
det va no artig å være der. Da æ kom hjem hadde æ litt feber, 38,3. Følte
mæ egentlig litt bedre utpå ettermiddagen, og tror ikke æ hadde nokka feber
ikveld. I morra skal æ ta nye blodprøva, så vi får se om æ har nokka
infeksjon. Æ har forresten kjempevondt i hælen på foten min etter at æ
hoppa ned fra en stol for nån daga sia. Klare nesten ikke å gå på hælen,
så vi må kanskje sjekke det også i morra.
På tirsdag kommer ho gudmor Ragnhild på besøk, og æ glede mæ
sånn. No har ho sikkert fått kjempestor mage.
* 01.11.03
Idag har æ faktisk vært på kino! Ho tanta Vibeke ringte i formiddag og sa at
ho hadde spurt dæm på kinoen om æ kunne få sitte oppe i luka på kinoen å
se film. Og det fikk æ. Så han pappa og æ har vært på kino og sett Oppdrag
Nemo. Det va en fin film, litt skummel. I natt sover ho Anita Synnøve her. Æ
har hosta endel no ikveld, og da gjør det litt vondt i halsen/brystet. Æ e
også blitt litt snørrat. Ho Therese e blitt veldig forkjøla, så ho har
forresten sovet hos bestemor og bestefar i natt. Kanskje ho også får
skarlagensfeber, som ho Helene og ho Jenny Marie har hatt.
I går gikk forresten ho tanta Liv Hilde og æ til naboan og skremte dæm litt.
Det va jo Halloween, så æ hadde malt mæ skikkelig skummel i ansiktet. Vet
ikke om dæm blei så veldig redd, men godteri det fikk æ.
* 30.10.03
I formiddag har æ vært på besøk hos ho bestemor og han bestefar. Da fant æ
på nokka lurt. I Alice i eventyrland feira dæm ubursdag, så det ville æ
også gjøre. Og egentlig så har æ jo litt bursdag idag også, fordi i dag
fylle æ 4 og et halvt år. Æ ringte til ho mamma som va i byen en tur ilag med
ho tante Liv Hilde og fortalte ka æ hadde lyst til. Og vips... en time etterpå
så va det plutselig et selskap i Måneveien. Det kom mange gjesta; mor, far,
tante Liv Hilde, onkel Knut, bestemor og bestefar. Vi hadde ei deilig kaka med 4
1/2 lys, og æ fikk tilogmed gava. Vi lekte også stolleken, og gjett kæm som
vant..? Det va litt dumt at det ikke kom nån unga, men det e så mange som har
skarlagensfeber no at vi må være litt forsiktig. No skal æ ta ho Asira, den
nye "katta" mi og gå og legge mæ. Æ fikk næmlig ei nydelig
pusekatt i ubursdagsgave, og ho e nesten helt ordentlig.
* 27.10.03
I dag har vi hatt en fin dag. Ho tante Liv Hilde har vært hær i formiddag, og
vi har lagd en fin pappkurv. Æ har også tøysa mye til ho tante, men det vet
ikke ho. Æ fortalte at ho gudmor Ragnhild bor i det fine slottet i Disney, og
at ho Katrine og han Per Arvid bor i slottet til kongen i Oslo. Ikke si til ho
tante at det ikke e sant. Æ har fått en pakke i dag med nån kjempefine
glittertusja hos ho Viktoria, også fikk vi nån deilige hjembakte brød og
boller. Ho mor og han far kom på besøk i ettermiddag. Da lagde vi nån fine
kort med de nye tusjan.
* 24.10.03
De sure kreftcellan e ganske så sur, og har klart å bli enda flere. No skal æ
ikke få mere av de kjemokasperan som æ har fått tidligere, men prøve nåkka
nytt. Når verdian mine blir litt bedre skal æ starte å ta tabletta med
kjemokaspera, sånn at de sure kreftcellan får litt bank hver dag. Vi håpe
dæm da blir så sliten at dæm ikke gidd å lage flere suringa. Æ hoste enda
litt, men det e blitt bedre. I dag sover ho Jenny Marie her. Ho Merete, han
Jarle og ho Jenny kom opp til oss og lagde middag. Æ spiste også litt for det
va jo deilig taco. Han Erling va litt forkjøla, så han va på besøk hos
bestemora si. Det e skikkelig rufsevær ute, så æ har vært inne i hele dag.
* 20.10.03
I natt sover ho Helene hos mæ. Ho kom på besøk klokka åtte i dag tidlig, og
skal være hær helt til i morra. D e så artig. Ho Jenny Marie sov forresten
hær i helga. Æ hoste ganske mye, og e litt slapp. D e nok den dær
lungebetennelsen som har skylda. Når æ har besøk e det litt lettere for da
har vi jo så mye artig å gjøre. På torsdag skal vi til Tromsø til ny kur
pluss nye bilda. Håpe de sure kreftcellan har fått skikkelig bank. D e så
artig at d e kommet så mye snø. I morra skal han pappa finne fram sparken min.
Tusen takk for alle de koselige hilsningan som æ har fått. D e ikke bestandig
æ har tid til å høre alle, men ho mamma sjekke gjesteboka hver
dag.
* 17.10.03
Ja no e æ kommet hjem etter 4 daga i Paris og to daga i Tromsø. Æ måtte
vente en dag i Tromsø før æ fikk flere kjemokaspera, fordi æ har fått
lungebetennelse. Føle mæ egentlig i god form, bortsett fra på flyturen hjem
fra Paris. Da va æ veldig dårlig, og æ hadde nok 40 i feber. Da æ kom frem
til Tromsø hadde æ 39 i feber, men da hadde æ fått en febernedsettende på
flyet. No har æ fått nån kjemokaspera og mange kjemo-Knut og Karen som e mye
sterkere enn dæm æ har fått tidligere i høst. Så no skal de sure
kreftcellen få bank.
Disneyland va helt fantastisk. Jenny Marie og æ kjørte berg-og-dal bane
ihvertfall to ganga hver dag, og en tur med piratbåt va også nokka vi gjorde
mange ganga. Forresten så gjorde vi ganske mange ting flere ganga, fordi vi
slapp å stå i kø. Vi hadde et blått skjema som vi viste frem, og da kom vi
først i køa. I Disneyland e dæm begynt å feire Halloween, så det va ganske
skummelt å være der. En av de første vi møtte, va ho onde feen i Tornerose.
Ho va kjempehøy, og stirra rett på mæ. Da blei æ litt redd. Rett etterpå
møtte vi stemora til ho Snehvit, når ho va forvandla til den lille heksa med
det giftige eplet. Æ likte ikke ho heller, for ho hadde så stygg heksenese.
Når vi har fått fremkalt bildan som vi har tatt, skal dokker få se kor
skummel dæm egentlig va. Heldigvis va det ikke bare skumlinga i Disney. Vi
møtte han Langbein, Mikke, Minnie, Pluto, Baloo, Snipp&Snapp, Donald,
Jessie, Lilo, Geppetto(pappan til han Pinocchio) og han Tigergutt. Og gjett ka;
han Snipp og han Snapp pussa nesen sin med håret mitt. For nån tøyseekorn. Æ
fikk også mange gode klemma fra han Mikke, og æ har sikkert mussa nesen hans
minst 10 ganga. Ho Minnie blei forresten litt flau. Æ ville jo bare se ka som
va under skjørtet hennes, men da begynte alle rundt å flire. Æ har forresten
autografen til alle vi møtte.
Æ må fortelle litt om kor fint vi bodde. Vi hadde nemlig ei toetasjers
leilighet, med to soverom, to bad, tre toalett, tre tver, stue, kjøkken,
vaskerom, og garderobe. Det va helt nytt. Ho Jenny Marie og æ kosa oss
kjempemye, og om kvelden etter en hel dag i parken, lagde han pappa hjemmekino
til oss. Det va også svømmebasseng der som vi bada i.
* 09.10.03
Bildan vise at det har vokst litt. Legan diskutere no ka som skal skje videre. Ho Martine har
kjempegode blodverdia, så dæm undersøke no om det skal gis tøffere kura
igjen. Vi håpe det, så vi får banka og fått bort de sure kreftcellan en gang
for alle. Vi møtte også ho Emilie i Tromsø, og det syns ho Martine va
kjempeartig.
I morra reise vi forresten til Paris, Eurodisney. Billettan blei bestilt igår,
så no må vi pakke. Ho Jenny Marie og ho Merete blir med, så her e nån unga
som e ganske så gira.
I dag har vi spist middag hos mor og far. Helene, Marius og Fredrik va også
der. Ja og han onkel Trond va hjemme fra Tromsø en tur.
Martine:" I morra e min lykkedag"
Mamma:" koffer det?"
Martine:"Jo fordi da skal æ til Disneyland!"
Gjett at det va ei som sovna med et smil om munn.
* 07.10.03
Idag har ho Helene vært her hos mæ. Ho har forresten overnatta her. Vi har
vært på sykehuset og tatt blodprøva. Svaran va kjempegod så i morra blir det
Tromsøtur med kur og bilda. Vi har også vært inne på Forsølstranda en liten
tur. Da va æ litt uforsiktig og sprang opp på et fjell med bratt stup. Han
pappa blei kjempredd, men æ ville jo bare gå på en spennandes tur...
Hei. No e det mamman som snakke. Tusen takk for alle de koselige hilsningan vi har fått i gjesteboka. Det e kjempeartig å gå inn der å se kæm som har tatt turen innom. Spesielt artig å høre fra ho Ann Kristin, som æ ikke har snakka med på altfor lenge. Ho va ei god støtta å ha i Tromsø, da æ gikk gravid med ho Martine og va sååå.. kvalm.
I morra e det nye bilda, og vi håpe og ber om at det går rette veien.
* 05.10.03
I dag har vi vært hos Merete, Jarle, Jenny Marie og Erling. Han Jarle lagde ei
kjempestor hytta nede i kjelleren, som vi lekte i. Ho Merete lagde også en
nydelig pastasalat, og selv om ikke æ spiste så mye så trur æ ho mamma og
han pappa berga sin part. Da vi kom hjem dansa vi masse, og æ har fått en ny
favoritt låt. Den hete "Kids in America" og det e ei som hete Kim
Wilde som syng den. Ho Susanne kom opp med ei flaska hjemmelagd krøkebærsaft,
så i kveld har ho mamma hengt opp saft i sonden min. Skål for nok en fin dag.
* 04.10.03
Heia. No e det mamman til ho Martine som skriv. Ho Martine e oppe hos Helene,
Marius og Fredrik å leke. Ho har sovet kjempegodt i natt, og e i go form. Æ
hadde bare lyst til å be alle som les den hær sida om å be og tenke på en
gutt vi kjenne. Han hete Sondre, og e snart 5 år. Han fikk diagnosen leukemi i
oktober i fjor, og har vært mye ilag med oss på sykehuset i Tromsø. Han fikk tilbakefall
under behandlinga, i mai. No e han innlagt med infeksjon, og har
hatt høy feber i over ei uka. Vi tenke på dæm hele tida, og håpe og ber om
at han Sondre må bli bedre fort.
* 03.10.03
Natt til i dag har æ sovet urolig. Æ hadde feber, og va mye våken. E blitt
litt forkjøla. Vi for innom sykehuset og tok blodprøve for sikkerhets skyld.
CRPèn va steget, og va no 48. Alt under 5 e bra, da har man ingen infeksjon.
De andre prøvesvaran va bra, så vi må bare se det litt ann. Æ kan jo bare
være litt forkjøla, eller at det e øre- eller halsebetennelse. Håpe no at
det går fort over. Har ikke hatt noe feber i dag, og i ettermiddag va ho Helene
på besøk. Æ har også vært hos helsesøstera i dag. Der testa æ øyan og
øran mine, og alt fungerte veldig bra.
* 01.10.03
I dag har æ vært på sykehuset og fått vinkristinkur. Og hør på det hær, i
dag va første gang at æ fikk lagt inn nåla uten å skrike. Æ lå og så på
tv mens dæm satt inn nåla, og når dæm tok den ut. Det gjorde ingenting
vondt. Æ håpe æ klare å huske det til neste gang. Ho Helene va forresten med
mæ. Vi har også vært oppe på Salen, og sett på den nye utkikspunktet over
byen. Ho mamma kjørte til byen, mens han pappa, ho Helene og æ gikk ned
sikk-sakkveien. Når vi kom hjem, lekte æ og ho Helene masse. Ho va hund, og æ
va eier. Vi rota nok litt mye også, for han pappa prøvde fortvilt å få oss
til å rydde opp. Gjett kæm som rødda...? Ikke vi nei, helt riktig. Ho Randi
og ho Britt har vært og vaska hos oss, og det lukta så deilig da vi kom hjem
fra sykehuset. Dæm har også vaska vindu og skifta gardina. Æ va trøtt i
kveld, det tar på med to overnattingsbesøk på rappen. Forresten; kjempeartig
med de hilsningan som æ har fått i gjesteboka.
* 30.09.03
Dagen i dag har vært veldig fin. Først så hadde æ ho Anita Synnøve,
søskenebarnet mitt, på overnatting. Vi lekte og kledde oss ut som prinsesser.
Seinere på dagen va vi hos ho bestemor og han bestefar og spiste middag. Æ
spiste litt fårikål og pølsa. No har æ jo fått sonde, så no e det ikke så
viktig at æ spis så mye. På ettermiddagen fikk vi besøk av ho tante Tøysa,
han onkel Toto, han Fredrik, ho Helene og han Marius. Det va kjempekoselig. Ho
Helene overnatte hos mæ i natt, og det syns æ e så artig. I morra skal vi på
sykehuset. Æ skal få kur, men det tar ikke så lang tid. Det som e verst e jo
å få inn nåla, men,men. Æ e blitt ganske tøff.
p.s. se på alle de fine bildan vi har fått lagt inn. Det e nån på den
engelske sida også.
* 27.09.03
Æ spis ikke så mye mat, det smake ikke
så godt. Æ har sagt at æ godt kan få lagt inn sonde igjen, så slæpp æ all
den masinga om å spise. Kanskje vi skal gjøre det i morra.
* 26.09.03
Idag har æ kosa mæ med kaka til
frokost. I går kom nemlig ho tante Hanne på besøk, og med sæ hadde ho
favorittkaka mi, ostekaka med rød gele. Det va kjempedeilig.
* 25.09.03
Ja idag e det første dagen at sia mi e
på nett. Det e enda masse som skal ordnes og skrives, men det viktigste e jo at
no kan alle som vil lese litt om det som skjer her oppe i Hammerfest og
Måneveien.
I går va ho mamma, han pappa og æ i Tromsø. Der fikk æ kur, og tok røntgenbilda av lungan mine. Bildan va lik som for to uke sia, og legan sir at svulstan mest sannsynlig har stoppa å vokse. Så neste gang satse vi på at dæm e blitt mindre.
Mamma si tante som bor i Israel, ho tanta Helle,. reiste i går til Jerusalem. Ho hadde med sæ ei av mine tegninger, og den putta ho inni mellom ei sprekk i klagemuren. Ho gikk også den samme veien som Jesus gjorde, hvor Jesus helbreda syke og spedalske. Ho ba om at Jesus ville gjøre det samme med mæ, altså få bort de sure kreftcellan. Tusen takk tante Helle for at du gjorde det hær for mæ.
* 18.09.03
Idag har han onkel Toto lagd den hær
hjemmesida til mæ. No kan alle som vil lese litt om det som skjer på dagan
vårs. Idag har æ fått vinkristinkur på Hammerfest sykehus. Det gikk
veldig greit, bortsett fra at nåla falt ut så vi måtte sette inn ei ny, uten
Emlakrem(bedøvelse). Det gjorde litt vondt. Æ har også vært og bestilt mæ
en parykk, sånn at æ har litt hår æ kan ordne no når mitt hår faller av
igjen. Vi spiste middag hos bestemor og bestefar, og det va deilig. Når vi kom
hjem kom ho mor på besøk, og etter det va æ ute og lekte litt ilag med ho
Hedda og han Kristian. Og ho Therese da.
* XX.XX.03
Paristur
* Påsken 2003
Brakk benet!
*