Dagbok

[Tilbake]

Her vil det komme nyheter og dagligdagse ting som skjer rundt meg og familien min. 

* 09.06.05
Kossn har vi det?
Vet at mange lure på kossn vi har det, og at mange fortsatt besøke Martine si sida for å minnes ho, og for å se om det e skrevet noe nytt. Takk for det.
Men kossn har vi det? Det e ikke lett å svare på.... skrev nylig i en mail at tapet e så uvirkelig, men samtidig så smertelig virkelig....
Det føles som at vi leve i to livsbana, et A og et B liv. A -livet e det livet vi egentlig skulle hatt, fylt med glede og tre barn; Martine, Therese og Lisa. Men det livet fikk en brå slutt, og det blei så smertelig tungt å være der at vi hoppa ned til B-livet.  Der e vi i dag. Vi har det ganske bra innimellom, verdsett hver minste stund med ungene, og dem som møte oss i B-livet vil nok tenke at vi klare oss ganske bra. Vi gjør jo det som familia flest gjør, drar på besøk, e ute i go`været, nyt sola, går på jobb, trille tur, ja prøve å ha det bra. Men daglig e vi innom A-livet, og kjenne den smerta som e der.... det e en verden æ ikke unne nån.... Enkelte daga e man i A-livet for det meste, men de dagan kommer ikke så ofte lengere. No e det heller små besøk flere ganga i døgnet. 

Vet ikke om nokka av det æ skriv gir nokka mening, men det e et forsøk på å svare på kossn livet vårt e blitt. Det e nok bare dæm som sjøl har mista et barn som kan forstå kor mye det prege tilværelsen. 

Føle også at man e blitt fort gammel, hvis det går ann å si det sånn. No e det alltid med i planlegginga en tanke om ; "bare vi får være frisk". Det e jo faktisk det eneste som betyr nokka...

* 30.04.05
6 ÅR!!! Vår kjære venn kom til oss 02.25 på natta. Enda så trøtt og sliten æ følte mæ, etter mange timers slit, så va æ så våken og klar. For ved siden av senga mi lå den nydeligste lille jentebabyen i hele verden, ho lille Martinemor.
I dag har vi vært inne på kirkegården med et blomsterhjerte. En tung dag. Ho Therese sa; " ho Martine kan jo komme tilbake fra himmelen". 
Det e så  godt med alle som huske på Martine sin burdag, og minnes ho. Det varme med hilsninger i gjesteboka, og alle andre henvendelsa vi har fått i dag. Selv om ho Martine vil være 4,5 år for alltid, så e det i dag seks år siden vi fikk oppleve å bli foreldra for første gang, den største dagen i våre liv. 

* 10.01.05
Det nye året starta veldig bra for oss. 2. januar klokka 18.29 kom ho lille Lisa til verden. Navnet har ho fått fra storesøster Martine. Lisa va nemlig det fineste navnet ho Martine viste.
 Ho Lisa va 3095 gram og 50 cm lang da ho blei født. Velkommen lille venn:-)

Godt nyttår !

 

* 24.11.04
Martinemor
Lik sola på himmel`n, som stråle og skinn,
og sende si varme til stivfrosne sinn,
va go`pia våres ho lille Martine,
ho smelta oss helt med solstrålan sine.

For kan du en skjønnere opplevelse få,
enn å se ei ballerina som svinge sæ på tå,
i rosa kjole og gullkrone på hodet,
vi kjente det varma oss helt inn i blodet.

- Bestemor-

 

* 16.11.04
Om det å miste et barn

Sorgen og savnet må vi for alltid bære,
begge så store og tunge og svære,
og hele tiden føles tårene så nære,
men andre tror vi er av de sære.

Det er det samme hvor vi går og står,
minnene kommer like sterke år etter år,
og de blir aldri-aldri-mindre sår,
men dette er det bare få som forstår.

Mange kommer med belærende, fine ord,
at dette hjelper etterlatte er bare noe de selv tror.
Da er det bedre av andre bare å lytte,
for de sørgende kan det være til stor nytte.

At tiden leger alle sår, har vi ofte fått høre.
Dette har ikke lenger noe med oss å gjøre.
For oss som bare ser vårt barn i glass og ramme,
for oss blir livet aldri mer det samme.

Det er stort når det kommer en ny verdensborger,
men det sletter ikke alle våre sorger.
Vi må for alltid slite, fordi vi bestandig er en
-eller flere- for lite.

Mange sier at du må lære å leve uten frykt,
alt vil bare bli godt og trygt.
Likevel føler vi hele tiden en redsel så stor,
og dette fordi døden og sorgen har satt sine varige spor.

Mange tror og mener så resolutt
at sorgen må da en gang ta slutt,
men vi selv vet så mye bedre,
den varer evig for oss mødre og fedre.

Og samme hvor vi i verden vanker,
det strømmer på oss med tunge tanker,
og så lenge våre liv består
er det for den vi mistet vårt hjerte slår.

- Olav B. Farbu-

Vi savne dæ så ufattelig mye, lille Martinemor....  

*10.11.04

* 09.11.03
"I dag våkna æ tidlig, for æ gleda mæ sånn til å overraske han pappa på farsdagen. I går lagde æ et kjempefint grønt kort og et grønt hjerte i glassmaling til han pappa. Grønt e nemlig favorittfargen hannes. Ho mamma og æ serverte fruktsalat og juice på senga til han pappa, og mens han spiste spilte æ på det nye lekepianoet mitt for han. Æ dansa også litt ballett til han. Seinere på dagen blei æ litt slapp, og det viste sæ at æ hadde 38,9 i feber. Vi dro ned på Hammerfest sykehus, fikk satt inn nåla og tatt blodprøva. Når vi hadde gjort det fikk vi fære hjem en tur, men vi måtte komme tilbake i kveld for å få antibiotika. Det e litt fint at vi kan gjøre sånne hær ting i Hammerfest, for før måtte vi bestandig dra til Tromsø. Æ hadde ganske mye feber i kveld også, men etter litt paracept hadde æ ei lita danseoppvisning til ho mamma og ho gudmor Ragnhild. Verdian mine e veldig lav, de hvite e 0,2. Så vi må være veldig forsiktig no, for det betyr jo at æ nesten ikke har nokka immunforsvar. Håpe det snur snart. Men det betyr jo ihverfall at tablettan virke på beinmargen, og da virke dæm kanskje mot de sure kreftcellan også."

Tenk kor fint livet faktisk va da, selv om vi levde på nåler og med en vanvittig angst. Snart e det første året uten ho Martine gått, og det føles helt uvirkelig. Ho Therese snakke om ho Martine hver dag, og det e rart å se kor lik ho e storesøstra si. Det e ikke lett å si kor mye ho forstår, for hær om dagen blei ho helt ifra sæ når ho forstod at ikke ho Martine kunne komme på besøk når den nye babyen kommer. 

* 11.10.04
No e ho Aina, Sondre-mamma, hær på besøk hos oss. Det e så utrolig godt å ha ho hær, ei som dessverre vet alt om kor urettferdig livet kan være. 19. oktober e det ett år sia han Sondre tok farvel... det e ei tung tid vi går imøte.

Vi har endelig fått arbeidet litt med minnefondet, så nå sendes et utkast av vedtekter til fylkesmannen for godkjenning. Vi har også fått satt sammen styret, med unntak av en person som vi venter svar fra. 

 

* 05.09.04
Vil bare takke alle som fortsatt er inne på Martines hjemmeside og skriver en hilsning i gjesteboka. Det varmer.

9. september 2003 e dagen vi aldri ville skulle komme. Den dagen fikk vi konstatert at kreften va kommet tilbake, og at legan hadde lite eller ingen behandling å tilby som kunne kurere vår elskede venn Martine. Snart e det ett år sia..

* 30.08.04

We are connected,
My daughter and I, by
An invisible cord
Not seen by the eye.

It's not like the cord
That connects us 'til birth
This cord can't be seen
By any on earth.

This cord does it's work
Right from the start.
It binds us together
Attached to my heart.

I know it's there,
Tho no one can see
This invisible cord
From my daughter to me.

The strength of this cord
Is hard to describe
It can't be destroyed,
It can't be denied.

It's stronger than any cord
One could create
It withstands the test
Can hold any weight.

And though you're gone
Though you're not here with me,
The cord is still there
Though no one can see.

It pulls at my heart,
I am bruised...I am sore,
But this cord is my lifeline
As never before.

I am thankful that God
Connects us this way
A mother and child
Death can't take it away!


- Unknown

* 01.06.04
29. mai va det 6 måneder siden vi sist fikk holde og kose med vår varme og gode Martine. Det e så urettferdig, koffer vårs elskede venn?????????
Kreft e så uforståelig. Friske unge menneska, barn og voksne. Det ramme så plutselig, og ofte kor det e minst venta. Hørte nylig at 1 av 2 som blir født nå vil få kreft før eller seinere i livet...  Ka kan man gjøre mot en sånn trussel?  

Nedenfor e linka til to foreninger som gjør en god jobb på området. Vi har veldig god erfaring med den jobben som disse foreningene gjør. 

Den norske kreftforening
Støtteforeninga for kreftsyke barn

Et lite utdrag fra Martines favoritt sang; "Tomorrow" med Annie

Det kommer en dag i morgen,
Du må tro og håpe at i morgen blir det sol
Og solen vil skinne, alt vondt vil forsvinne.
I morgen kan dette skje
I morgen, i morgen ha tro på i morgen...

* 30.04.04
For fem år sia fikk vi oppleve å få den største gave som livet kan gi, et friskt lite jentebarn, ho nydelige Martine.  Idag e savnet stort...

Gratulere så mye med dagen vår elskede venn.

Nedenfor e ei hilsning vi har fått fra mammaen til Martine si venninna, ho Viktoria.

Sender en hilsen på denne dag
som for 5 år sia va en lykkens dag.
Idag e den bare trist og sørgmodig,
den jenta som va så god og så modig.
Ho feire nok fint i himmelens hage,
med kake, ballonger og en fin gave.
Her nede hos oss blir det likevel trist,
vi savne ho masse og tenke på sist. 

- Ann Vibeke- 

* 02.04.04
No e det snart tid for vår første påske uten ho Martinemor fysisk tilstede. I fjor på den hær tida så hadde ho Martine akkurat kommer seg etter 14 strålebehandlinger mot magen og 10 behandlinger mot lungan. Vi va så lykkelig over å ha kommet nok et steg videre, og at alt "gikk etter planen". Æ huske at ho Martine egentlig skulle ha cellegiftkur de dagan rett før skjærtorsdag, men trombocyttene (blodplatene) va for lav. Så onsdagen va vi innom labben og tok blodprøve for å sjekke at verdian va på tur opp, nokka dæm va, så vi kunne trygt dra på hytta å ha påskeferie. Ho Martine gleda sæ veldig, og det gjorde vi vel alle mann. Inne på hytta lekte ho Martine masse ute, og kosa sæ virkelig. Ho rente på akebrett, og styra på som en helt vanlig 4 åring. Hele torsdagen va "som en drøm", vi følte at livet va nesten normalt. Utpå fredagen sa det derimot pang! Ho Martine akte på akebrett i liten fart rett i et tre. Æ stod inne på hytta, Reidar va ute ilag med ho, da vi hørte et forferdelig hyl. Vi skjønte med engang at det hær ikke va et vanlig kræsj, og fikk ho Martine og ho Therese med oss ned til bilen i full fart. Ho Martine sovna i bilen inn til Hammerfest, takk for det. På sykehuset blei det konstatert beinbrudd, og ho Martine måtte i nok en narkose, den hær gangen for å få gipsa foten. Maks uflaks for ei lita prinsessa på 4 år...

Æ vil veldig gjerne ønske alle som e innom sida til ho Martine, og alle som har støtta Minnefondet, ei riktig god påske. Internett e en fantastisk måte å kommunisere på. Vi har fått så mange nye venna, og hilsninga fra folk som vi ikke ville ha kommet i kontakt med uten internett. Takk for all støtten som vi har fått.

* 30.03.04
Ei ny prinsessa måtte gi tapt for kampen mot kreften no på lørdag. Ho Savannah hadde også Wilms tumor. 
Fikk et nydelig dikt no i helga hos ei kjær venninna;

Jeg er ikke der
Stå ikke ved min grav og gråt,
jeg er ikke der, jeg sover ikke.
Jeg er vinden som blåser
Jeg er diamanter som glitrer i snøen
Jeg er solskinnet på det modne korn
Jeg er det milde høstregn
Når du våkner i morgengryet, er jeg der som
fuglenes sirklende flukt,
jeg er de funklende stjerner som skinner om natten.
Stå ikke ved min grav og gråt
Jeg er ikke der
Jeg døde ikke

-ukjent-

* 22.03.04
Det e utrolig godt å lese alle de koselige og omtenksomme hilsningan som vi får. Vi ser at det e mange som e innom sida, og æ tenkte æ skulle prøve å telle alle de hilsningan som vi har fått. Det hadde også vært morsomt å vite hvor mange som har besøkt sida, men trefftelleren blei først ordna 25. februar 2004. 

Tenk hvis det bare hadde vært mulig å få ho Martinemor tilbake.... 

* 16.03.04
I natt kom vi hjem fra den første ferien uten vår kjæreste Martine. Vi kom hjem til masse hyggelig og rørende post. Det e helt utrolig å se kor mange som har tatt kontakt. No skal æ prøve å oppdatere mæ litt, så vil det komme mere nytt om fondet så snart æ e klar. Tusen takk for alle henvendelser.

* 17.02.04
I går døde en av våres nettvenna. Brock e no i himmelen ilag med ho Martine, han Sondre, ho Fride, ho Regine, han Cameron og ho Lowri. Alle tapte kampen mot kreften. Ho lille Savannah som vi har link til på hjemmesida, har det tøft for tida, og treng alle gode tanka og bønna.

* 16.02.04
I helga ble nok ei lita prinsessa en av guds engler. To daga før vi kom til Tromsø for alle første gang, va det kommet en anna familie inn med ei jenta på fem år . Dæm fikk vite at dæmmes elskede datter hadde hjernesvulst, og at det va få eller ingen alternativa til kurerende behandling. Livet e urettferdig. 

* 08.02.04
Lørdag 7. februar va det en stor reportasje i Finnmark Dagblad om ho Martine, og Martine og Sondres minnefond. Har kopiert den og lagt den inn under, vi synes den va veldig fint skrevet. Det va et kjempestort bilde av ho Martine på forsida, og et stort bilde av ho inne i avisa.

For alltid Martine

29. november 2003 sovner Prinsesseballerina Martine Sivertsen Næss stille inn. Etter fire sprell levende år, med hver dag som den viktigste. Og med en evne til kjærlighet, som aldri kan ta slutt.


Skriv ut denne siden

Sett www.finnmarkdagblad.no som Hjemmeside

Tips en venn om denne saken

Se større bildeFoto: Privat

Prinsesseballerina Martine Sivertsen Næss.

I Martines navn oppretter mamma Marianne Sivertsen Næss (29) og pappa Reidar Næss (34) et eget minnefond. Der familier med kreftsyke barn kan søke om støtte til alternativ behandling, som et supplement til skolemedisinen.

- For Martine handlet livet aldri om døden. Selv ikke når hun var på det sykeste. Hun lærte oss å ta vare på øyeblikket, på hverandre og gleden over de små ting. Det som før føltes som livets klisjeer, har falt på plass for oss. Martine gjorde oss rik.

Marianne og Reidar ønsker at Martines minne skal hedres i hennes ånd, som så sterkt, var å glede andre. Så intenst, ekte og uforbeholdent, som bare et barn kan gjøre det.

- Derfor oppretter vi minnefondet. I samarbeid med en familie i Nordland, som mistet sin kjære Sondre 19. oktober i fjor. Familier fra hele Nord-Norge kan søke midler fra fondet, og behovet er stort. Så smertelig stort for dem som rammes. Vi har selv vært der, sier mamma Marianne.

Storesøster

Mandag 29. juli 2002. Lillesøster Therese er blitt tre måneder gammel, og tre år gamle Martine er superstolt og hjelpsom storesøster.

- Vi aner ikke at noe er galt, ikke før Martine tisser blod. Mye blod.

Hos legevakta mener legen at det kanskje kan være en infeksjon, og vil avvente. Men to dager senere tisser Martine fortsatt blod, hun har magesmerter og kaster opp.

- Vi blir henvist til barneavdelinga. Røntgen og ultralyd avdekker det som ikke skal være mulig. Martines nyrer er full av kreft, med spredning til lungene.

Fredag får Martine sin første cellegiftkur ved Universitetssykehuset i Tromsø. Foreldrene blir informert om diagnosen: Wilms tumor stadie IV, bilateral, ugunstig histologi. En svært alvorlig og sjelden form for barnekreft.

Alvorlig

- Vi er livredde. Har aldri hørt om Wilms tumor før. Aner ingen ting. Vi forstår at det er alvorlig. Men helt fra første stund har vi et eneste mål for øyet: Dette skal gå bra. Selvfølgelig, noe annet er helt utenkelig.

For den lille familien snus hverdagen på hodet. Alt dreier seg om å få Martine frisk. Marianne og Reidar sitter i timevis foran Internett, for å finne informasjon om sykdommen. De låner bøker, og kontakter forskere i USA.

De første fire månedene drar de med Martine til Tromsø en gang i uka, for å få cellegift. Hun får operert inn en veneport i brystet, som skal gjøre behandlinga lettere.

- I denne perioden er Martine i kjempegod form. Selv om kroppen må tåle mye sterkere doser cellegift, enn det man gir til voksne. Og selv om stikket fra nåla, som må trykkes så langt inn i veneporten, gjør like vondt hver gang. For Martine er tapper. I en liten kropp, med et ufattelig stort mot.

På ruteflyet til og fra Tromsø, med cellegiftkurer og strålebehandlinger, underholder hun. Fra pappas fang, høyt og klart, med yndlingssangene «Tomorrow» fra musikalen «Annie» på norsk og engelsk, og «Hammerfestsangen». Det er lett å smile, i lufta med Martine.

Beskytter

Hun må slutte i barnehagen. Hun har dårlig immunforsvar, og må beskyttes mot smitte. - Familien rundt oss er fantastiske. Stiller opp og avlaster. Martine får ofte besøk av søskenbarna sine, og venner, når de ikke er syke. Hun danser og er glad, som alltid.

I november opererer legene ut hele høyre nyre, og en tredjedel av den venstre. Prøver viser at kreftcellene er hissigere enn først antatt. Martine blir satt på sterkere doser cellegift, og får til sammen 24 strålebehandlinger mot mage og lunger.

Den lille kroppen responderer godt på behandlingen. Foreldrene er kjempeoptimister: Dette skal gå bra.

- Det går bra, svarer vi folk rundt oss. Det går bra. I ettertid har jeg tenkt: Bra? I forhold til hva? For når man står midt i det, er det helt utrolig hvordan man biter tennene sammen og kjemper. For det kjæreste man har. Uten å gå inn i hva de små kroppene må tåle. For da brister alt. Det er barna som er de største heltene av alle.

Prinsesse

Marianne ser mot bildet av sin egen Prinsesseballerina i rosa. Med armene elegant over hodet, et strålende smil, og med hår som akkurat har begynt å vokse ut igjen.

- Martine fant glede og gode øyeblikk hver eneste dag. Men med en kreftdiagnose er virkeligheten også stikking, narkose, operasjoner, infeksjoner, cellegift, strålebehandlinger, kvalme, oppkast, forstoppelse, diaré, magesmerter, stive og vonde føtter, vondt i kroppen, feber, dårlig matlyst og sår i munn og rumpe. Et barns virkelighet, som kan rive deg i stykker.

Ansatte og pasienter ved stråleavdelinga i Tromsø, kan vel derfor aldri glemme opplevelsen av den lille vakre Martines ballettoppvisning. Like selvfølgelig som spontant, inne på avdelinga. Til musikk av Disney, som en drøm på en sky, midt i alt det vonde.

Påsken

Påsken 2003 koser Martine seg på hytta sammen med familien. Leker i snøen og renner på akebrett. Plutselig skjer det, og verden ramler igjen i hodet på foreldrene.

- Martine renner ned en liten bakke, og brekker foten. Skulle dette ingen ende ta, når hun endelig var så ovenpå, og kunne boltre seg ute.

For mamma Marianne er det tøft å tenke tilbake, på den tapre lille jenta si, som igjen måtte sitte inne, helt i ro i tre måneder. Våren ble tøff og tung. I juni får Martine nesten nyre- og lungesvikt. Kroppen blir veskefylt og pulsen svært høy. I all hast bærer det til Tromsø.

Legene beslutter å avslutte cellegiftbehandlingen. Den lille kroppen tåler ikke mer.

- Vi er likevel optimister. For prøvene i februar var så bra. Røntgenbildene viser ingen tegn til kreft i lungene. Martine er på den rette siden av statistikken! For det tror vi. Alltid og hele tiden. Behandlingen etterpå blir gitt for sikkerhets skyld.

Disneyland

I august reiser Martine, mamma og pappa til Disneyland-Paris. En gave fra familie og Ruth Helfjords minnefond, som avslutning på et tøft år. Martine nyter hvert sekund. Hun møter Langbein, Snipp og Snapp, Belle, Jasmin og kjører berg-og-dal-bane og karuseller.

10. september er første kontroll etter avsluttet behandling.

- Vi skal bare innom Tromsø, og håper å kunne reise videre til Kypros på ferie. Etter et positivt svar. Martine har vært i flott form hele høsten, og har kost seg slik som unger skal. Samme dag som vi setter oss på flyet til Tromsø får hun feber, og vi tenker at det kan være forkjølelse.

Legene finner fire nye svulster på Martines lunger. En av dem hele seks centimeter stor.

- For første gang sier Martine at hun er redd de sure kreftcellene aldri vil forsvinne. Men likevel gir hun seg ikke, slutter aldri å spre glede. Slutter aldri å danse. Selv når den lille kroppen må slite med lave blodverdier, et immunforsvar lik null og hissige betennelser, vil hun klatre i fjellet. Pappa blir med. Alltid for Martine.

Alternativt

Foreldrene søker på Internett, oppretter kontakter verden over. Undersøker, sjekker, og søker etter alternative behandlingsmetoder.

- For oss er det en måte å overleve på. Midt i skrekkpanikken som truer med å sluke oss. Å gjøre noe aktivt. Forsøke alt. Det er så utrolig viktig for familier som er rammet. Å ha muligheten til å gjøre noe.

Familie, venner og Nissenskogen Barnehage skaffer penger, og gjør det mulig for foreldrene å prøve ut en dyr soppkur, Agaricus, som skal styrke immunforsvaret. Foreldrene har også kontakt med healer og en finlender med evner utover det vanlige.

- Det er vanskelig å si noe sikkert. Men immunforsvaret blir bedre, og at Martine får hjelp mot smertene, tror vi på. For hun må ikke smertebehandles på sykehuset, noe som kan være vanlig.

Livet

En av byens bedrifter sponser en ny tur for familien til Disneyland-Paris. Martine får treffe vennene sine på ny. Og hun fryder seg. Over livet, musikken, dansen og alle hun er glad i. Den siste kvelden, tilbake hjemme i stua, danser hun ballett til mamma og pappa, før hun vil legge seg.

Denne natta, den 29. november, får Martine en stor hjerneblødning, og bare timer senere slutter det lille hjertet å slå.

- Du er aldri forberedt. Ikke egentlig. Å miste Martine, var umulig. Vi har mistet det umistelige. Martine, det mest levende og kjæreste vi eide. Så derfor, i hennes ånd og navn, oppretter vi minnefondet. Til støtte for familier med kreftsyke barn. For livets skyld, sier mamma Marianne Sivertsen Næss.

* 20.01.04
I går va det tre måneder siden Sondre døde. Snart e det to måneder siden Martine tok farvel... 
Vi tenke mye på ei jenta på åtte år (leukemi) som har hatt det veldig tøft i det siste. Vi håpe og ber om at alt ordne sæ fort. Når man står midt oppi kampen e det helt utrolig kossn man bit tennern sammen og kjempe, kjempe for det kjæreste man har. Ungan må gå igjennom så utrolig mye tøft, og man kan ikke ta det inn over sæ for da briste alt. I ettertid ser vi kor vanvittig mye de små kroppan må tåle, og kossn vi som foreldra bare kjøre på med et mål for øye; DET SKAL GÅ BRA TIL SIST! Ungan e de største heltan av alle. Dæm godtar det meste, og klare å finne positive og gode øyeblikk hver dag. Stikking, narkose, operasjona, infeksjona, cellegift, stråling, kvalme, oppkast, forstoppelse, diare, magesmerta, stive fota, vondt i fotan, vondt i kroppen, feber, dårlig matlyst, sår i munn og rumpe. Det innebær så utrolig mye å få en kreftdiagnose, og det hær e nokka av det nån unga må igjennom. Det e så urettferdig!

Fikk et kort i posten med et nydelig dikt;


And if I go
while you`re still here
know that I`ll live on
in a different place
behind a veil
through which you cannot see
You will not see me
so you must have faith
I`ll wait till the time
when we can be together again
but until then
live your life to the fullest
and when you need me
just whisper my name in your heart...
I will be there

 

* 14.01.04

  The Chain

  When days are sad and lonely
and everything goes wrong, 
we seem to hear you whisper,
"Cheer up and carry on."

  Everytime we see your picture,
you smile and seem to say,
"Don't cry, I'm right there with you,
we'll be together again someday."

  You bade no one a last farewell,
Nor even said good-bye.
You were gone before we even knew it,
and only God knows why.

  A million times we've missed you,
a million times we've cried,
if love alone could have saved you,
you never would have died.

  We didn't know that morning
God was going to call your name,
In life we loved you dearly,
In death we do the same.

  It broke our hearts to lose you,
you did not go alone,
For part of us went with you
The day God called you home.

  You left us beautiful memories,
Your love is still our guide,
And though we cannot see you,
you are always by our side.

  Our family chain is broken,
and nothing seems the same,
But as God calls us one by one,
The chain will link again.

 

 09.01.04
Therese begynte i barnehagen på onsdag. Det e rart å være der igjen. Men også veldig godt. Personalet e fantastisk, og det e så godt å høre dæm prate og fortelle om ho Martine. Fant det hær diktet på ei anna hjemmeside;

 REMEMBERING
by Elizabeth Dent

Go ahead and mention my child.
The one that died, you know.
Don't worry about hurting me further.
The depth of my pain doesn't show.
Don't worry about making me cry.
I'm already crying on the inside.
Help me to heal by releasing
The tears that I try to hide.
I'm hurt when you just keep silent,
Pretending she didn't exist.
I'd rather you mention my child,
Knowing that she has been missed.
You asked me how I was doing.
I say "pretty good" or "fine".
But healing is something ongoing.
I feel it will take a lifetime.

 

* 25.12.03                 

              CHRISTMAS  IN  HEAVEN              


       'Tis Christmas in heaven what a beautiful sight!

           I want you to know everything is all right.

       The crib is adorned with brilliance of the star;

          Wisemen have come from near and far.

       I've met all our dear ones who preceded us here;

         The reunion was lovely, an event full of cheer.

      And tonight we'll all gather in reverence we'll kneel,

         For the babe in the cradle, up in heaven is real!

      I think of my family that I left behind,

         And I pray that your Christmas is as blessed as mine.

      Please shed no more tears for my soul is at rest,

         Just love one another and live life to its best.

      Yes, it's Christmas in heaven, so I've heard them say.

         Yet, Christmas in heaven happens everyday!

 

* 23.12.03
Ja no e jula hær om nån få tima. Vi har fått istand det meste hjemme, men julestemninga e ikke hær. Alt vi gjør minne oss om Martine, og det gjør så ondt at ho ikke e hær ilag med oss. Ho Martine gleda sæ veldig til jul. Ho hadde nedtelling til ho skulle begynne å åpne julekalenderen, og ho kom til 3 daga igjen... Flere ganga om dagen ville ho at vi skulle ta frem julekalenderen bare for å se på den.  Vi hadde også snakka om ka vi skulle gjøre på julaften, se på: "Tre nøtter til askepott" og "Reisen til julestjernen". Vi skulle også kose oss med julestrømpen, og ho Martine hadde allerede tenkt igjennom kossn godterier ho Therese kunne spise. Ho Martine hadde også lagd klar en julegave til julenissen, for han må jo også få nån gava. Og i år skulle ho heller ikke være redd nissen.
I fjor på julaften fikk ho Martine ballettutstyret sitt, og det hadde ho på sæ da ho gikk å la sæ om kvelden på julaften. 

Vi føle at vi har tapt så utrolig mye. Det kjæreste vi hadde, ho lille Martinemor. Det gjør bare ondere og ondere, og savnet voks hver dag. Men vi ser jo også at vi har gjort nån erfaringe som gjør at vi føle oss rik oppi alt det tunge. Vi e heldig som bor i Norge. Vi e heldig som bor i Hammerfest. Vi e heldig som har så gode venna, og så mange gode venna. Vi e heldig som har så mye familie rundt oss. Alt det hær har hjulpet oss utrolig mye i den tida som har vært. Nedenfor vil vi gjerne få takka alle som har stilt opp for oss:

Vi e takknemlig for den profesjonalitet og omsorg vi opplevde både ved Hammerfest sykehus og UNN. Vår opplevelse av Hammerfest trygdekontor va også veldig positiv. Hammerfest helsestasjon; helsesøster Inger, og hjemmehjelpen har også vært til uvurderlig hjelp. Vi føle oss privilegert som bor i et land som støtter menneska i krise både økonomisk og gjennom praktiske tiltak. Faktisk har vi opplevd et system som har oppsøkt oss for å fortelle ka vi har krav på og kossn muligheta som finnes av hjelp og avlastningstilbud. Sammenlikna med familier i samme situasjon i andre rike land, kor store private innsamlingsaksjoner er nødvendige, og kor minst en av foreldran må fortsetter i full jobb, e det norske systemet fantastisk. Vi skal i alle fall aldri mer klage på det vi må betale av skatt.

Vi er også stor takk skyldig til venner og familie som har støtta og avlasta oss, arrangert sammenkomsta og overnattingsbesøk for Martines del, for å ha malt huset vårs mens vi var på sykehuset i Tromsø, for økonomisk støtte som gjorde alternativ behandling og to turer til Disneyland-Paris mulig. Uten dokker hadde vi vært mange gode minna fattigere.

Vi vil takke Prærien Barnehage for å gi oss en nøkkel sånn at ho Martine kunne få besøke barnehagen sin i helgene, når det ikke var andre barn der. Dæm kom også ved flere anledninga og sang sanger for ho Martine. Brev og tegninger va også nokka ho Martine satte stor pris på. 

Det er også helt utrolig alt ka vi har fått levert på døra. 20 sekker ved, middager, hjembakte brød, boller, horn, rundstykker, hjemmelaget jordbærsyltetøy, krøkebær- og blåbærsaft, blåbær, lefser, ost, kjeks & vin, julebrød og kaker. Vi har faktisk fryseren full av bakst, så alt det praktiske e no klart til jul, uten at vi har gjort nokka. Alle innkjøp av mat o.l. har vi også hatt gode hjelpera som har tatt sæ av. Selv snemåkking har vi fått god hjelp til av naboan.

Ho Martine va også på kino å så Oppdrag Nemo, takket være ei omtenksom tante og kjekke ansatte ved kinoen. Martine fikk sitte oppe i luka  på kinoen å se, og det va stor stas.

Store deler av den første Disneyturen  va det familie som sponsa, samt en gave fra Ruth Helfjords minnefond. Det skulle være Martines premie som avslutning på et tøft år. Turen var helt fantastisk, og ho Martine nøyt hvert sekund. Den andre turen va Bohus en stor sponsor av. 

Vi setter også stor pris på alle hilsningene som er kommet i gjesteboka. Det har vært hilsninga fra både nære og fjerne, og alle varme like mye. Det e så utrolig mange hjelpsomme og omtenksomme menneska, og vi har møtt på veldig mange av dæm.  Vi kunne nok ha skrevet flere sider om all hjelpa og støtta som vi har fått, men vi lar det være med det hær.

Selv om alt det hær ikke kunne hjelpe oss å vinne kampen mot kreften, ga det oss muligheten til å gi ho Martine og oss sjøl et verdig liv ved siden av sykdommen. Vi har kunne bruke tida på ho Martine og ho Therese, uten å tenke så mye på praktiske og økonomiske spørsmål. 

Tusen tusen takk alle sammen. Ha ei fredelig og god jul og et godt nytt år

* 12.12.03
I dag e det to uker siden sist vi snakka og koste oss i lag med ho Martinemor. Vi våkna på morran med at ho Martine hadde store magesmerta, som ho ofte fikk hver gang verdian va lav. Ho hadde også feber, så vi dro ned på sykehuset for å ta blodprøva. Ho Martine va så flink da ho fikk lagt inn nåla. Ho snakka og tøysa med mamman sin. Vi så på nån fine glansbilda som ho fikk i premie, og vi lagde en historie om de bamsan som va på glansbildan. Etterpå tøysa ho masse om at ho prompa så mye at vi som va inne på rommet besvimte og datt. Da vi dro fra sykehuset syns ho det va så artig å se på ho Solveig som så så liten ut bakom døra til barneavdelinga. Vi kjørte som vanlig en tur til byen for å se på all julepynten, og spesielt likte ho Martine å se på nissen på Rica som klatre oppover pipa. Vi kom hjem rundt halv fem, og da ville ho Martine se på film. Ho så på Shrek, og ba oss spole til de sangan som ho likte så godt. Ho tante Vibeke kom innom en snartur, og ho og Martine tøysa og flirte litt som vanlig. Rundt klokka seks ville ho Martine gå inn på soverommet og sove litt, og han Reidar sang Nå er det mørkt i stall....    to ganga, og så sov ho. Æ satt mæ ved datamaskinen og skrev inn på hjemmesida. Klokka syv våkna ho Martine og skreik. Æ gikk inn til ho, men klarte ikke å roe ho. Han Reidar kom og bærte ho rundt i stua, det har ho bestandig likt så godt. Vi så at ho va veldig slapp, og at hodet hang litt mere enn vanlig. Ho sovna, og han Reidar satt ho i sofaen i stua. Da kasta ho masse opp, uten at ho våkna eller registrerte det sjøl. Vi vaska ho, og la ho på sofaen. En god venn, med litt andre egenskapa enn oss andre kom på besøk. Han la hendern sine som vanlig over ho Martine, og kunne ikke kjenne at ho hadde noen smerter. Vi ringte til lege, og da han kom opp blei det bestemt at ho skulle ha enda sterkere antibiotika fordi ho va så slapp. Klokka halv ni, sov ho Martine ganske urolig og kava litt. Vi ringte legen våres i Tromsø, og han anbefalte oss å dra ned på barneavdelinga. Vi kledde på ho Martine, og tok ho ut i bilen uten at ho våkna. Nede på barneavdelinga blei ho undersøkt av lege, og han oppdaga at pupillene ikke reagerte når han lyste med lykt. Det blei bestemt at ho skulle i CT av hodet for å undersøke om det var en eventuell blødning eller en ukjent metastas(spredning). Vi fikk se bildet sjøl, og det blei påvist ei stor blødning i hodet. Bildan blei sendt til Tromsø, men tilbakemeldinga va at det ikke va nokka å gjøre. Vi fikk også vite at det va bare snakk om timer igjen kor prinsessa våres ville være hos oss. Klokka 05.07 slutta det lille hjertet å slå....

Vi savne dæ sånn, vennen vårs!

Jag vil alltid älska

Ingen förstår vart du blev av,
men fast din vagga är en grav,
tror jag du fann en öppen dörr,
som barnen görr,
till rum med änglar att få se,
dom lär deg leka, ser dig le.
Oh om jag kunde vara med!

Det är dig jag älskar,
det är dig jag älskar,
och en gång ska tystnad
ge upp för sång.
Då ska min tunga
få kraft att sjunga
att inte ett enda barn
fick förgäves liv nån gång.

Ingen är vackrare än du.,
för du har himmelsklädnad nu,
du som är mammas sorg och skatt,
jag ber i natt:
När du hör vita vingers sus,
bed att två änglar tar ditt ljus
ner til min mardröms mörka hus!

Jag vill alltid älska,
jag ska aldrig glömma!
En gång ska tystnad
ge upp för sång.
Då ska min tunga
få ny kraft att sjunga
att inte ett enda barn
fick förgäves liv nån gång.

Bortom allt jag drömt
är du nånstans gömd.
Aldrig blir du glömd.
Inte ett enda barn
fick förgaves liv nån gång.
Det är dig jag älskar!

Det är dig jag älskar!
Och en gång ska tårar
ge upp för sång.
Ja, då ska min tunga
få ny kraft att sjunga
att inte ett enda barn
får förgäves liv nån gång.

 

Snart er det mørkt i stall og i låve

Snart er det mørkt i stall og i låve

Nå skal lille Martine få sove

Du kjære milde Jesus

Ta i mot vår venn

Og gi henne plass

I himmelen

Ta vare på vår engel

Som oss har forlatt

La hun slippe å høre oss gråte

I denne tunge natt

 

La-la-la

Sov godt vår skatt sov godt

La-la-la

Sov godt vår skatt sov godt

 

* 10.12.03 
Dagan uten ho Martine e forferdelig tunge. Selv om vi har følt på angsten i 16 måneder,  hadde vi aldri ant at det skulle gjøre så vondt å miste det kjæreste vi har. 
Vi tenke litt på ka vi skal bruke de gavan som e kommet inn til Martines minnefond til. Det e flere alternativa som vi tenke på, og et alternativ e å opprette et fond kor familier med kreftsyke barn kan søke støtte til alternativ behandling. De fleste alternative behandlingsmetoder koster veldig mye penger. Vi ga Martine en soppekstrakt som hete Agaricus  http://www.agaricusbm.no/  
Vi betalte 4500 kroner for 500 ml., og Martine fikk i snitt 30 ml. pr dag. Heldigvis fikk vi veldig god hjelp til å betale dette av familie og venner, samt Nissenskogen barnehage som samlet inn penger til dette formål. Vi e så takknemlige for det, for uten hjelp hadde vi ikke hatt denne muligheten.
 
Vi kjenne også en familie på Sømna, som leve med et stort savn. Dæm mista sin kjære Sondre 19. oktober. Ho Martine og han Sondre va gode venna, og for ett år sia lekte dæm ilag i Tromsø og kosa sæ med popcorn og film. I forbindelse med Sondres begravelse ble det også opprettet en konto, og det er mulig vi oppretter et fond sammen som gjelder for alle kreftsyke barn i Nord-Norge. 

Dessverre e det mange barn som får store dosa cellegift, og må igjennom utrolig mye tøft. Vi tenke også på om det kunnet vært noen måte vi kunnet hjelpe noen av de barna som vi e blitt godt kjent med og så glad i. Spesielt e det ei jenta på 8 år, som fikk tilbakefall under behandlinga. Det hadde vært så godt å kunnet hjelpe noen på en eller annen måte, for det e så meningsløst og urettferdig at noen barn skal måtte lide så mye.

P.S
Takket være Christian, broren til Toto, har vi fått en enklere adresse til hjemmesida, den e; www.martine.no 

 

 

   
 

 

* 29.11.03 klokka 05.07
Martine sovna rolig inn i dag tidlig. Ho fikk hjerneblødning i går kveld. Vi har mista det umistelige...

 

* 28.11.03 Bestemor har bursdag i dag. Gratulere så mye!!
I dag va det på`n igjen. Våkna med høy feber, og veldig vondt i magen. Vi dro etterhvert ned på sykehuset, og tok blodprøve. Og selvfølgelig va verdian lik null når det gjaldt immunforsvaret, så no e vi begynt med antibiotika tre ganga i døgnet intravenøst. Heldigvis ser det ut til at det kan komme en sykepleier hjem til oss hver gang æ skal ha medisin, og det e jo så deilig. I neste uka skal hjemmesykepleien også komme hjem til oss, sånn at dæm etterhvert kan komme hver gang det trengs medisina eller blodprøva. Crp en va steget til 78, men vi håpe at den går fortere ned igjen enn sist gang. Måtte inn med nåla igjen i dag, men gjett ka. No va det back-flow, dvs. at det kom blod ut, med engang. Det va no bra ihvertfall.
Ho Therese skal sove hos ho tante Vibeke i natt.
På tirsdag skal vi til Tromsø og ta nye bilda, og da bare må nån av de sure kreftcellan ha blitt borte. Vi håpe og ber om at det blir en opptur den hær gangen.

 

* 25.11.03
Hei. No e det mamman til ho Martine som skriv. Ho Martine e i go form i dag. Ho starta dagen med å krangle litt med mamman sin, som alle 4 åringa gjør fra tid til anna, så det e jo et godt tegn. Vi har også vært på sykehuset og tatt blodprøva, og alle svaran va bra. Det vil si, ho e no på sykehuset og får blod. Så i kveld blir det ekstra fart i heimen tenke æ. Det e veldig artig å lese i gjesteboka, så hvis du e innom så legg gjerne igjen en hilsning. Det e godt å vite at det e så mange som tenke på ho Martine. Hjemmesida har vært ei kjempegod hjelp i så måte.
Fant det hær diktet på ei anna hjemmeside. Syns det va veldig fint, så hær e det;

Making Friends with Cancer
by Dawn Nelson

You make friends with cancer by heeding its call to consciousness, by letting it change your life. You slow down. You pay attention. You stop doing things you don't really want or need to do. You prioritize. You pace yourself. You respect your body. You spend time with those whose presence is healing.

You make friends with cancer by noticing the small miracles that occur daily--the chorus of bird songs in the morning air, the intoxicating fragrance of one pink rose, the melody of raindrops, the heart melting sweetness of your children's smiles, the eternality of an ocean wavy, the exquisite beauty of asetting sun, the presence of your beloved--which, before cancer, you may have overlooked or been to "busy" to enjoy or appreciate.

You make friends with cancer by letting love in. You open you heart. You tell the truth.
You ask for help. You accept the profound generosity of friends. You let whatever you may have given return itself to you.

You make friends with cancer by allowing it to remind you of what is actually important in life and what is less so, by forging a relationship with it that fosters new insight, by seeing the uninvited guest as an opportunity for learning and growth.

You make friends with cancer by accepting the myriad gifts and joys which life offers. You don't waste time complaining about things you cannot change or which you wish were different. You dance when you can, you weep when you must. You notice what you have instead of what you don't
have. You practice thankfulness, and forgiveness.

You make friends with cancer by not hiding from it or hating it, but by acknowledging it,
accepting what it has to teach you and continuing on your Journey, one step at a time.

* 23.11.03 Tante Liv Hilde har bursdag idag!!!!Gratulere!!!
Det har vært ei deilig helg. På lørdag va vi hos ho tante Vibeke og han onkel Toto og spiste kalkun. Det va kjempedeilig, æ smakte ganske mye. Ho mamma og ho mor spiste så mye at dæm holdt på å sprekke. Til dessert va det gresskarpai. Æ bynte med tabletta med antibiotika på lørdag, så no slepp vi å fære på sykehuset hver dag. Deilig.
I dag har vi spist middag hos ho tante Liv Hilde og han onkel Knut. E vi ikke heldig?!  Etterpå dro vi ned til byen og så på julegateåpninga. Det syns æ va kjempeartig, selv om vi måtte vente litt før dæm tente på juletreet. Ho Jenny Marie, han Erling, ho Merete og han Jarle blei med hjem til oss på besøk etterpå.

* 21.11.03
Æ klarte å kvalifisere mæ til ny kur, og starta med den på mandag. Tar en tablett med kjemokaspera hver morgen og kveld, pluss at æ får ei rød veska med kjemok. dag 1,4,7 og 10. No drar vi ned på sykehuset for å få antibiotika hver formiddag, og så kommer det en sykepleier hjem til mæ hver kveld. No får æ bare to typa antibiotika, og æ håpe at æ snart e ferdig med dæm også.
I går kjørte ho mamma og han pappa og æ inn til hytta på Skaidi, for det e jo kommet mere sne og da må æ jo ha skian mine. Det va veldig mørkt og kaldt der inne, så det blei bare en snartur. Ho tanta Liv Hilde feira bursdagen sin i går, så vi va der om ettermiddagen. Ho Victoria og ho Ann Vibeke va også der. Æ fikk nån selvlysende og nån glitter nabbeperler hos ho Victoria. Dæm va kjempefin.
Det æ gjør mest om dagan når æ e hjemme e å regne litt matematikk. Æ syns det e så artig, pluss og minus e artigst. Æ har fått ei bok som hete; Lær å regne. Snart e æ ferdig med hele boka, så han pappa skal prøve å få tak i ei matematikkbok som ungan har på skolen. 
Veneporten min tulle litt, for vi får ikke ut nokka blod. Det betyr at hver gang æ skal ta blodprøve så må dæm stikke i fingern min. Æ like det ikke. Æ måtte også bytte sonde i går, for den va helt tett. Æ hadde hatt den i syv uker, og no håpe æ at det går ihvertfall syv uker til før æ må bytte på nytt. Å sette ned sonde e nokka av det værste æ vet.
Snart skal æ gå ut å gå på ski.

* 18.11.03
I dag har æ hatt en superduper dag. Ho Helene blei med mæ på sykehuset på formiddagen. Etterpå for vi hjem til ho Helene, og der lekte og dansa vi kjempemasse. Han Fredrik kom tidlig hjem fra skolen, så han va også der. Æ spiste også brødskiva og egg, nokka æ ikke har gjort på veldig lenge. Om ettermiddagen feira ho Helene og han Marius bursdagen sin som dæm hadde 29. oktober. Det va kjempeartig. Det va 7 unga i bursdagen; Helene, Marius, Fredrik, Jenny Marie, Erling, Therese og æ. Ho Silje og ho Mathilde skulle også komme, men ho Mathilde hadde fått øyebetennelse så da gikk det ikke. Da æ kom hjem va æ kjempetrøtt. Sovna etter to minutt i senga. Crp en va forresten 37, så i morra skal æ begynne å få antibiotika bare to ganga om dagen. Om kveldan kommer forresten sykepleieran hjem til mæ og gir mæ medisinen mens æ sover. Det e jo kjempedeilig, for da kan æ ligge hjemme i mi ega seng å sove.
P.S den hær gangen e det han onkel Jan Arne som har hjulpe ho mamma med å ordne på hjemmesida mi. Se på bildet av ho onde feen i Tornerose, ho stirre så skummelt..

* 16.11.03
No går alt så mye bedre. Våkna etter ei deilig natt med masse søvn, og kjente mæ ganske så bra. Han pappa og æ dro ned på sykehuset for å få mere antibiotika. Da æ kom hjem fikk æ så lyst til å klatre i fjellet... Vi ringte til ho Helene og han Fredrik, så henta vi dæm, og dro på en fjellklatrertur.
Blodverdian fortsette å stige raskt (raskere enn noen gang før... Kanskje hjelpe nokka av alt det som vi prøve på no utenom cellegifta?)  Crp en har også forbedra sæ, og e 159 i dag. I morra skal æ egentlig starte med ny tablettkur. Vi må ringe Tromsø i morra å høre ka dæm sir; om æ har klart å kvalifisere mæ.
 

 

* 15.11.03
Først av alt; i dag fylle ho oldemor 90 år!!! Gratulere med dagen. Hipp hipp hurra!!!!!!!!
Æ har no hatt høy feber siden torsdag. Har for det meste sovet, når æ ikke har hatt så store magesmerter. Æ får 5 typa antibiotika, og dæm e ikke nokka bra for magen min. På torsdag va crp`en  min plutselig steget til 302 , så da blei det starta med flere typa antibiotika. I går va Crp en 295 og i dag va den 275, så det går rette veien. De andre verdian har steget i raskt tempo, og e no innenfor normalen. Æ og ho mamma har sovet på sykehuset i natt. Vi dro hjem i tretida, og akkurat no sitt æ og male litt. Føle mæ litt piggere. Vi lage sånne glasslykter man kan henge ute. For i går når vi kom hjem fra sykehuset, så hang det to stykk i hagen vår. Det va så fint, og æ fikk lyst til å lage nån sjøl også. Trur det va ho Kari fra barnhagen min som hadde vært her. Tusen takk.

* 11.11.03
Det har vært en lang dag, etter ei lang natt. Det gjorde så fryktelig vondt i rompa mi, både fremme og bak, så æ har vært mye våken i natt. Heldigvis får æ no nån tabletta som som gjør sånn at æ ikke har så veldig vondt lenger. Æ har enda litt feber, og e litt slapp. Blodverdian e kjempelav, 0 i immunforsvar, så det e nok derfor æ har fått en infeksjon. Det e veldig vanlig å få det når verdian e så lav. Ho Therese har vært ilag med ho bestemor og han bestefar i hele dag, mens vi har vært på sykehuset. No i kveld sitt æ og ho gudmor Ragnhild å lage julepynt. Æ elske å klippe med saksa mi.

* 09.11.03
I dag våkna æ tidlig, for æ gleda mæ sånn til å overraske han pappa på farsdagen. I går lagde æ et kjempefint grønt kort og et grønt hjerte i glassmaling til han pappa. Grønt e nemlig favorittfargen hannes. Ho mamma og æ serverte fruktsalat og juice på senga til han pappa, og mens han spiste spilte æ på det nye lekepianoet mitt for han. Æ dansa også litt ballett til han. Seinere på dagen blei æ litt slapp, og det viste sæ at æ hadde 38,9 i feber. Vi dro ned på Hammerfest sykehus, fikk satt inn nåla og tatt blodprøva. Når vi hadde gjort det fikk vi fære hjem en tur, men vi måtte komme tilbake i kveld for å få antibiotika. Det e litt fint at vi kan gjøre sånne hær ting i Hammerfest, for før måtte vi bestandig dra til Tromsø. Æ hadde ganske mye feber i kveld også, men etter litt paracept hadde æ ei lita danseoppvisning til ho mamma og ho gudmor Ragnhild. Verdian mine e veldig lav, de hvite e 0,2. Så vi må være veldig forsiktig no, for det betyr jo at æ nesten ikke har nokka immunforsvar. Håpe det snur snart. Men det betyr jo ihverfall at tablettan virke på beinmargen, og da virke dæm kanskje mot de sure kreftcellan også.

* 06.11.03
I dag har vi vært på nok en Tromsø tur og nedtur. De sure kreftcellan e så ufattelig sur, at vi lure på ka som kan få nån såå sur. Men æ e ikke så veldig sur, føle mæ egentlig i ganske go form. Fikk jo litt blod i Tromsø da, og det hjelpe på. No e ho gudmor Ragnhild på besøk, og det e så koselig. Røntgenbildan viste forresten at foten min e  helt i orden, selv om det gjør vondt når æ går på den. Det e veldig artig å lese i gjesteboka. Tenk æ har fått hilsning fra nån som æ ikke kjenne engang. 

 

* 02.11.03
Æ va egentlig ganske slapp når æ våkna i dag. Va veldig snørrat, og hosta masse. Men han pappa hadde lovt at æ skulle få fære i gymsalen på Reindalen skole, så det gjorde vi. Æ klarte no ikke å gjøre så veldig mange ting, men det va no artig å være der. Da æ kom hjem hadde æ litt feber, 38,3. Følte mæ egentlig litt bedre utpå ettermiddagen, og tror ikke æ hadde nokka feber ikveld. I morra skal æ ta nye blodprøva, så vi får se om æ har nokka infeksjon.  Æ har forresten kjempevondt i hælen på foten min etter at æ hoppa ned fra en stol for nån daga sia. Klare nesten ikke å gå på hælen, så vi må kanskje sjekke det også i morra.
 På tirsdag  kommer ho gudmor Ragnhild på besøk, og æ glede mæ sånn. No har ho sikkert fått kjempestor mage.

* 01.11.03
Idag har æ faktisk vært på kino! Ho tanta Vibeke ringte i formiddag og sa at ho hadde spurt dæm på kinoen om æ kunne få sitte oppe i luka på kinoen å se film. Og det fikk æ. Så han pappa og æ har vært på kino og sett Oppdrag Nemo. Det va en fin film, litt skummel. I natt sover ho Anita Synnøve her. Æ har hosta endel no ikveld, og da gjør det litt vondt i halsen/brystet. Æ e også blitt litt snørrat. Ho Therese e blitt veldig forkjøla, så ho har forresten sovet hos bestemor og bestefar i natt. Kanskje ho også får skarlagensfeber, som ho Helene og ho Jenny Marie har hatt. 
I går gikk forresten ho tanta Liv Hilde og æ til naboan og skremte dæm litt. Det va jo Halloween, så æ hadde malt mæ skikkelig skummel i ansiktet. Vet ikke om dæm blei så veldig redd, men godteri det fikk æ.

* 30.10.03
I formiddag har æ vært på besøk hos ho bestemor og han bestefar. Da fant æ på nokka lurt. I Alice i eventyrland feira dæm ubursdag, så det ville æ også gjøre. Og egentlig så har æ jo litt bursdag idag også, fordi i dag fylle æ 4 og et halvt år. Æ ringte til ho mamma som va i byen en tur ilag med ho tante Liv Hilde og fortalte ka æ hadde lyst til. Og vips... en time etterpå så va det plutselig et selskap i Måneveien. Det kom mange gjesta; mor, far, tante Liv Hilde, onkel Knut, bestemor og bestefar. Vi hadde ei deilig kaka med 4 1/2 lys, og æ fikk tilogmed gava. Vi lekte også stolleken, og gjett kæm som vant..? Det va litt dumt at det ikke kom nån unga, men det e så mange som har skarlagensfeber no at vi må være litt forsiktig. No skal æ ta ho Asira, den nye "katta" mi og gå og legge mæ. Æ fikk næmlig ei nydelig pusekatt i ubursdagsgave, og ho e nesten helt ordentlig.

* 27.10.03
I dag har vi hatt en fin dag. Ho tante Liv Hilde har vært hær i formiddag, og vi har lagd en fin pappkurv. Æ har også tøysa mye til ho tante, men det vet ikke ho. Æ fortalte at ho gudmor Ragnhild bor i det fine slottet i Disney, og at ho Katrine og han Per Arvid bor i slottet til kongen i Oslo. Ikke si til ho tante at det ikke e sant. Æ har fått en pakke i dag med nån kjempefine glittertusja hos ho Viktoria, også fikk vi nån deilige hjembakte brød og boller. Ho mor og han far kom på besøk i ettermiddag. Da lagde vi nån fine kort med de nye tusjan.

* 24.10.03
De sure kreftcellan e ganske så sur, og har klart å bli enda flere. No skal æ ikke få mere av de kjemokasperan som æ har fått tidligere, men prøve nåkka nytt. Når verdian mine blir litt bedre skal æ starte å ta tabletta med kjemokaspera, sånn at de sure kreftcellan får litt bank hver dag. Vi håpe dæm da blir så sliten at dæm ikke gidd å lage flere suringa. Æ hoste enda litt, men det e blitt bedre. I dag sover ho Jenny Marie her. Ho Merete, han Jarle og ho Jenny kom opp til oss og lagde middag. Æ spiste også litt for det va jo deilig taco. Han Erling va litt forkjøla, så han va på besøk hos bestemora si. Det e skikkelig rufsevær ute, så æ har vært inne i hele dag.

* 20.10.03
I natt sover ho Helene hos mæ. Ho kom på besøk klokka åtte i dag tidlig, og skal være hær helt til i morra. D e så artig. Ho Jenny Marie sov forresten hær i helga. Æ hoste ganske mye, og e litt slapp. D e nok den dær lungebetennelsen som har skylda. Når æ har besøk e det litt lettere for da har vi jo så mye artig å gjøre. På torsdag skal vi til Tromsø til ny kur pluss nye bilda. Håpe de sure kreftcellan har fått skikkelig bank. D e så artig at d e kommet så mye snø. I morra skal han pappa finne fram sparken min. Tusen takk for alle de koselige hilsningan som æ har fått. D e ikke bestandig æ har tid til å høre alle, men ho mamma sjekke gjesteboka hver dag.  

  

* 17.10.03
Ja no e æ kommet hjem etter 4 daga i Paris og to daga i Tromsø. Æ måtte vente en dag i Tromsø før æ fikk flere kjemokaspera, fordi æ har fått lungebetennelse. Føle mæ egentlig i god form, bortsett fra på flyturen hjem fra Paris. Da va æ veldig dårlig, og æ hadde nok 40 i feber. Da æ kom frem til Tromsø hadde æ 39 i feber, men da hadde æ fått en febernedsettende på flyet. No har æ fått nån kjemokaspera og mange kjemo-Knut og Karen som e mye sterkere enn dæm æ har fått tidligere i høst. Så no skal de sure kreftcellen få bank.
Disneyland va helt fantastisk. Jenny Marie og æ kjørte berg-og-dal bane ihvertfall to ganga hver dag, og en tur med piratbåt va også nokka vi gjorde mange ganga. Forresten så gjorde vi ganske mange ting flere ganga, fordi vi slapp å stå i kø. Vi hadde et blått skjema som vi viste frem, og da kom vi først i køa. I Disneyland e dæm begynt å feire Halloween, så det va ganske skummelt å være der. En av de første vi møtte, va ho onde feen i Tornerose. Ho va kjempehøy, og stirra rett på mæ. Da blei æ litt redd. Rett etterpå møtte vi stemora til ho Snehvit, når ho va forvandla til den lille heksa med det giftige eplet. Æ likte ikke ho heller, for ho hadde så stygg heksenese. Når vi har fått fremkalt bildan som vi har tatt, skal dokker få se kor skummel dæm egentlig va. Heldigvis va det ikke bare skumlinga i Disney. Vi møtte han Langbein, Mikke, Minnie, Pluto, Baloo, Snipp&Snapp, Donald, Jessie, Lilo, Geppetto(pappan til han Pinocchio) og han Tigergutt. Og gjett ka; han Snipp og han Snapp pussa nesen sin med håret mitt. For nån tøyseekorn. Æ fikk også mange gode klemma fra han Mikke, og æ har sikkert mussa nesen hans minst 10 ganga. Ho Minnie blei forresten litt flau. Æ ville jo bare se ka som va under skjørtet hennes, men da begynte alle rundt å flire. Æ har forresten autografen til alle vi møtte.
Æ må fortelle litt om kor fint vi bodde. Vi hadde nemlig ei toetasjers leilighet, med to soverom, to bad, tre toalett, tre tver, stue, kjøkken, vaskerom, og garderobe. Det va helt nytt. Ho Jenny Marie og æ kosa oss kjempemye, og om kvelden etter en hel dag i parken, lagde han pappa hjemmekino til oss. Det va også svømmebasseng der som vi bada i.

* 09.10.03
Bildan vise at det har vokst litt. Legan diskutere no ka som skal skje videre. Ho Martine har kjempegode blodverdia, så dæm undersøke no om det skal gis tøffere kura igjen. Vi håpe det, så vi får banka og fått bort de sure kreftcellan en gang for alle. Vi møtte også ho Emilie i Tromsø, og det syns ho Martine va kjempeartig. 
I morra reise vi forresten til Paris, Eurodisney. Billettan blei bestilt igår, så no må vi pakke. Ho Jenny Marie og ho Merete blir med, så her e nån unga som e ganske så gira.
I dag har vi spist middag hos mor og far. Helene, Marius og Fredrik va også der. Ja og han onkel Trond va hjemme fra Tromsø en tur.
Martine:" I morra e min lykkedag" 
Mamma:" koffer det?"
Martine:"Jo fordi da skal æ til Disneyland!"
Gjett at det va ei som sovna med et smil om munn.

* 07.10.03
Idag har ho Helene vært her hos mæ. Ho har forresten overnatta her. Vi har vært på sykehuset og tatt blodprøva. Svaran va kjempegod så i morra blir det Tromsøtur med kur og bilda. Vi har også vært inne på Forsølstranda en liten tur. Da va æ litt uforsiktig og sprang opp på et fjell med bratt stup. Han pappa blei kjempredd, men æ ville jo bare gå på en spennandes tur... 

Hei. No e det mamman som snakke. Tusen takk for alle de koselige hilsningan vi har fått i gjesteboka. Det e kjempeartig å gå inn der å se kæm som har tatt turen innom. Spesielt artig å høre fra ho Ann Kristin, som æ ikke har snakka med på altfor lenge. Ho va ei god støtta å ha i Tromsø, da æ gikk gravid med ho Martine og va sååå.. kvalm.

I morra e det nye bilda, og vi håpe og ber om at det går rette veien.

* 05.10.03
I dag har vi vært hos Merete, Jarle, Jenny Marie og Erling. Han Jarle lagde ei kjempestor hytta nede i kjelleren, som vi lekte i. Ho Merete lagde også en nydelig pastasalat, og selv om ikke æ spiste så mye så trur æ ho mamma og han pappa berga sin part. Da vi kom hjem dansa vi masse, og æ har fått en ny favoritt låt. Den hete "Kids in America" og det e ei som hete Kim Wilde som syng den. Ho Susanne kom opp med ei flaska hjemmelagd krøkebærsaft, så i kveld har ho mamma hengt opp saft i sonden min. Skål for nok en fin dag.

* 04.10.03
Heia. No e det mamman til ho Martine som skriv. Ho Martine e oppe hos Helene, Marius og Fredrik å leke. Ho har sovet kjempegodt i natt, og e i go form. Æ hadde bare lyst til å be alle som les den hær sida om å be og tenke på en gutt vi kjenne. Han hete Sondre, og e snart 5 år. Han fikk diagnosen leukemi i oktober i fjor, og har vært mye ilag med oss på sykehuset i Tromsø.  Han fikk tilbakefall under behandlinga, i mai. No e han innlagt med infeksjon, og har hatt høy feber i over ei uka. Vi tenke på dæm hele tida, og håpe og ber om at han Sondre må bli bedre fort.

* 03.10.03
Natt til i dag har æ sovet urolig. Æ hadde feber, og va mye våken. E blitt litt forkjøla. Vi for innom sykehuset og tok blodprøve for sikkerhets skyld. CRPèn va steget, og va no 48. Alt under 5 e bra, da har man ingen infeksjon. De andre prøvesvaran va bra, så vi må bare se det litt ann. Æ kan jo bare være litt forkjøla, eller at det e øre- eller halsebetennelse. Håpe no at det går fort over. Har ikke hatt noe feber i dag, og i ettermiddag va ho Helene på besøk. Æ har også vært hos helsesøstera i dag. Der testa æ øyan og øran mine, og alt fungerte veldig bra.

*  01.10.03
I dag har æ vært på sykehuset og fått vinkristinkur. Og hør på det hær, i dag va første gang at æ fikk lagt inn nåla uten å skrike. Æ lå og så på tv mens dæm satt inn nåla, og når dæm tok den ut. Det gjorde ingenting vondt. Æ håpe æ klare å huske det til neste gang. Ho Helene va forresten med mæ. Vi har også vært oppe på Salen, og sett på den nye utkikspunktet over byen. Ho mamma kjørte til byen, mens han pappa, ho Helene og æ gikk ned sikk-sakkveien. Når vi kom hjem, lekte æ og ho Helene masse. Ho va hund, og æ va eier. Vi rota nok litt mye også, for han pappa prøvde fortvilt å få oss til å rydde opp. Gjett kæm som rødda...? Ikke vi nei, helt riktig. Ho Randi og ho Britt har vært og vaska hos oss, og det lukta så deilig da vi kom hjem fra sykehuset. Dæm har også vaska vindu og skifta gardina. Æ va trøtt i kveld, det tar på med to overnattingsbesøk på rappen. Forresten; kjempeartig med de hilsningan som æ har fått i gjesteboka. 

* 30.09.03
Dagen i dag har vært veldig fin. Først så hadde æ ho Anita Synnøve, søskenebarnet mitt, på overnatting. Vi lekte og kledde oss ut som prinsesser. Seinere på dagen va vi hos ho bestemor og han bestefar og spiste middag. Æ spiste litt fårikål og pølsa. No har æ jo fått sonde, så no e det ikke så viktig at æ spis så mye. På ettermiddagen fikk vi besøk av ho tante Tøysa, han onkel Toto, han Fredrik, ho Helene og han Marius. Det va kjempekoselig. Ho Helene overnatte hos mæ i natt, og det syns æ e så artig. I morra skal vi på sykehuset. Æ skal få kur, men det tar ikke så lang tid. Det som e verst e jo å få inn nåla, men,men. Æ e blitt ganske tøff.
p.s. se på alle de fine bildan vi har fått lagt inn. Det e nån på den engelske sida også.
 

* 27.09.03
Æ spis ikke så mye mat, det smake ikke så godt. Æ har sagt at æ godt kan få lagt inn sonde igjen, så slæpp æ all den masinga om å spise. Kanskje vi skal gjøre det i morra.

 

* 26.09.03
Idag har æ kosa mæ med kaka til frokost. I går kom nemlig ho tante Hanne på besøk, og med sæ hadde ho favorittkaka mi, ostekaka med rød gele. Det va kjempedeilig. 

 

* 25.09.03
Ja idag e det første dagen at sia mi e på nett. Det e enda masse som skal ordnes og skrives, men det viktigste e jo at no kan alle som vil lese litt om det som skjer her oppe i Hammerfest og Måneveien. 

I går va ho mamma, han pappa og æ i Tromsø. Der fikk æ kur, og tok røntgenbilda av lungan mine. Bildan va lik som for to uke sia, og legan sir at svulstan mest sannsynlig har stoppa å vokse. Så neste gang satse vi på at dæm e blitt mindre. 

Mamma si tante som bor i Israel, ho tanta Helle,. reiste i går til Jerusalem. Ho hadde med sæ ei av mine tegninger, og den putta ho inni mellom ei sprekk i klagemuren. Ho gikk også den samme veien som Jesus gjorde, hvor Jesus helbreda syke og spedalske. Ho ba om at Jesus ville gjøre det samme med mæ, altså få bort de sure kreftcellan. Tusen takk tante Helle for at du gjorde det hær for mæ.

 

 

* 18.09.03
Idag har han onkel Toto lagd den hær hjemmesida til mæ. No kan alle som vil lese litt om det som skjer på dagan vårs. Idag har æ fått vinkristinkur på Hammerfest sykehus.  Det gikk veldig greit, bortsett fra at nåla falt ut så vi måtte sette inn ei ny, uten Emlakrem(bedøvelse). Det gjorde litt vondt. Æ har også vært og bestilt mæ en parykk, sånn at æ har litt hår æ kan ordne no når mitt hår faller av igjen. Vi spiste middag hos bestemor og bestefar, og det va deilig. Når vi kom hjem kom ho mor på besøk, og etter det va æ ute og lekte litt ilag med ho Hedda og han Kristian. Og ho Therese da. 

 

* XX.XX.03

Paristur

 

* Påsken 2003

Brakk benet!

 

 

 

 

                                                            [Tilbake]