ForrigeReisen fra karlsvogna
En "nettside" - Boka "Blått stoff", se http://home.no.net/oyvteig/poet

Øyvind Teig
Øyvind Teig - (kan ikke klippes og limes)

Sammendrag | Summary

Summary in Norwegian (the whole paper is in Norwegian)
Denne artikkelen beskriver opplevelsen av å ha vært igjennom et sykdomsforløp med kreft. Jeg traff Kari for over 30 år siden. Dette er ikke Karis eller min lidelseshistorie, men en oppsummering av hva vi erfarte. Jeg har også skrevet ned en del punkt som muligens er interessante for andre kreftpasienter. Flere av referansene er til nettsider på engelsk. Jeg greier nesten ikke skrive denne setningen, men Kari overlevde ikke. Artikkelen er nok tung lesing, men jeg håper den kan tenne håp også!
"Advarsel": Av frykt for at kreftpasienter og pårørende kan bli "overinformert" av gode hensikter, vil jeg råde deg til ikke å gi denne siden ukritisk videre. Kanskje er det noe å hente her (det håper jeg jo!), men den redder ikke liv i seg sjøl. Jeg har hørt at "kunnskap kan ikke gis, bare hentes", visstnok et kinesisk ordtak. Det tror jeg også gjelder slik kunnskap som dette. Denne nettsiden er godt "indeksert" på nettet (dvs. søkemotorer finner den lett). Et tips om at du har lest "noe på nettet om kreft, som het noe med Karlsvogna" - vil gi de direkte involverte anledning til å søke på nettet og hente siden sjøl - om det er det de ønsker. Når alt dette er sagt - jeg hadde ikke skrevet denne siden om jeg ikke håpet at den kunne være til hjelp! Les i vei uten frykt! (Dette avsnittet er jeg usikker på - ikke gjør som jeg sier - om du mener det ikke gjelder for den du kjenner.)
Presse/media: Jeg ønsker ikke å gi utfyllende intervjuer angående denne nettsiden. Årsaken er at teksten dekker alt jeg har å si offentlig. Likevel må du gjerne referere eller sitere denne siden - i så fall ber jeg om respekt for at den nyanserte vinklingen jeg prøver å få fram også bør komme fram ved behandling i nytt stoff.  Jeg setter pris på om du sender meg en mail om du refererer/siterer nettsiden.
NB: tittelen: Denne nettsiden må ikke forveksles med bøkene "Veien til Karlsvogna: en dagbok om kreft og kjærlighet" (Forum, 1999 - Lydbokforlaget, 2000) og "Etter Karlsvogna: brev fra 1000 stjernekikkere" (Forum, 2000); begge av Jon Magnus. Hans bøker og denne nettsiden har ikke noe med hverandre å gjøre - annet enn temaet: kreft.
Summary in English (the whole paper is in Norwegian)
This paper describes the experience of having been through a cancer case. I met Kari more than 30 years ago. This is not a tale of our sufferings, but a summary of our experience. I have also listed some points which might be of interest to other cancer patients. Many of the references are to English language web pages. I am almost not able to write this sentence, but Kari did not survive. The paper probably is sad reading, but I do hope it is able to ignite some hope too!

Diagnose: kreft

Reservasjon - Diagnose - Fastlegen - Sykmelding - Kirurgisk - Poliklinikk - Spør-legen-din liste -Fysioterapi - Kiropraktor - Helsebad - Polarolprosjektet - Journalen - Humlegaarden - Å reise - Sluttfasen (SLB) - Hjelpemiddelsentralen - Hjemmehelsetjenesten - Kirken - Alle gode råd - Åpenhet - Trygdekontoret - Skifteretten - Nettlenker - Innlevering av morfinbaserte medisiner - Konklusjon - Versjoner

Faren min, en hyggelig eldre mann på nærmere 90 år, har nå flyttet inn i egen leilighet på et eldresenter. Kari og jeg var blant flyttemannskapene. Vi hadde kjørt fra Trondheim til Hamar sjøl om hun hadde smerter i magen, for det var nok bare noe som gikk over. Uken etterpå hadde hun time hos lege og enda en uke etterpå innleggelse på St. Olavs Hospital i Trondheim. Diagnose: kreft. Et halvt år senere var 250 mennesker samlet til bisettelse i Nidarosdomen. Venninna mi i over 30 år, kone i 29 år og mor til ungene våre var ikke mer. 51 år ung. Min mor og far hadde bodd med adresse Karlsvogna på Hamar i 25 år. Kari startet sin reise ved å søke tilflukt på sofaen innimellom pakkingen av fars saker. Reisen fra Karlsvogna hadde begynt for henne. Jeg kjørte hele veien tilbake til Trondheim, mens hun hadde tatt noen mil til Hamar. Reisen hadde også begynt for meg, for de tre ungene, for resten av familien og vennene våre.

Denne siden er sist oppdatert 17 januar 2005. Se versjoner bakerst i dokumentet.

Februar 2007
Jeg har vurdert å fjerne hele siden. Det har jo gått 5 år nå, og livet mitt har gått videre - på en svært god måte. Likevel står jeg inne for det jeg skrev den gangen. Og jeg håper at noe kan være til nytte. Så, jeg lar siden ligge på ubestemt tid! Men mail meg om du finner noen feil!

Reservasjon

Denne nettsiden skal oppsummere noen av erfaringene vi fikk underveis. Kari og jeg snakket om at jeg skulle lage en slik erfarings-nettside, men alle ordene er formulert etter at hun døde. Denne siden skal være mest mulig oppsummerende, men jeg har gitt plass til følelser i dikts form, lagt ut på denne hjemmesiden. (Diktfortellingen - "Blått stoff" - ble i des. 2004 også utgitt som bok - se [1].) Kanskje kan andre ha nytte av å lese om våre erfaringer. Send meg gjerne kommentarer, igjen finner du meg på [1]. Epostadressen min står også øverst på denne siden.

Jeg vil også kommentere litt underveis. Jeg skal prøve å være så nøyaktig og redelig som mulig. Skulle jeg trå i salaten, ta kontakt, så retter jeg det eventuelt opp. Kanskje opplever jeg underveis at jeg ikke får det til, da skriver jeg om eller tømmer hele denne nettsiden. Jeg vet ikke egentlig hvor prosjektet fører meg. Tanken var at det skulle føre framtidige kreftpasienter på en vei som er lettere å gå.

Jeg ønsker også å påvirke, slik at det kan bli lettere å være pasient eller pårørende fordi rutiner etc. eventuelt legges om, dersom de jeg har skrevet om leser dette, og er enig i det som måtte være av kritikk.

OBS!
Dette dokumentet er ikke ment som anbefaling av, eller fraråding fra, å gå den samme veien som vi gikk. Den er bare ment å skulle fortelle om vår vei.

I det store og hele var vi veldig imponert over hva helsevesenet gjør og hvordan menneskene der står på. De er flinke til å balansere håp og virkelighet (når de to eventuelt spriker) og er flinke til å se pasienten og de pårørende.

Diagnose

Kari hadde "tykktarmkreft med spredning". Legene var flinke til å informere om hvor spredningen var. Ingen krefttilfeller er helt like (eller er de kanskje det?). Derfor er det vanskelig for en pasient eller pårørende å kunne sammenlikne en diagnose med en annen, og langt mindre et sykdomsforløp med et annet. Jeg er ikke lege og har heller ikke medisinsk kompetanse. Derfor regner jeg med at denne diagnosen er beskrivende nok. Dermed slipper du å sammenlikne din eller noen andre sin diagnose med Kari sin, basert på min eventuelle folkelige beskrivelse.

Jeg har lært meg at det ikke finnes dumme spørsmål. Og jeg har lært ved å høre på Kari at det ikke finnes ubarmhjertige spørsmål heller.

Fastlegen

Da Kari kom til fastlegen sin gjorde han en grundig undersøkelse av henne. Hun hadde smerter i magen, og kjente en klump. Denne hadde hun kjent på trimmen noen uker før. Dette var omtrent de eneste tegnene hun hadde. Da hun senere kom inn på sykehuset, sa en av de undersøkende legene at han trodde det var en cyste. Fastlegen sendte henvisning til sykehuset om ultralyd. Men Kari hadde så vondt, at en ny henvendelse til fastlegen uka etterpå medførte umiddelbar innleggelse. Kari var klar på at hun måtte stå i "køa", men aksepterte etter hvert tanken om at det måtte være i den "riktige køa". Jeg tror vi sparte minst en måned på dette. Akutte tilfeller kommer inn, det gjelder bare at legene ser det.

Lærdom for oss: Alle leger sier at om det blir verre så si i fra. Gjør det, ikke vent!

Epostadresse
Hvorfor har ikke fastleger epostadresse?
Ultralydutstyr
Hvorfor har ikke legesentre ultralydutstyr? Det kan da ikke være så vanskelig å se om det er noe farlig? Er det" ultralydlegene" som bestemmer, eller er det ansvarsfraskrivelse hos almenpraktiserende leger? De behøver ikke stille hele diagnosen, men de kunne da i det minste spare potensielt alvorlig syke pasienter for unødvendig venting. En tydelig klump der inne betyr vel at man må legges inn akutt, likevel? Så kan man jo få pasienten ut igjen dagen etterpå om det var en godartet klump.

Sykmelding

Jeg driver med design og programmering av elektroniske enheter. Jeg er omgitt av ingeniører, og er ingeniør sjøl. Jeg jobbet i et prosjekt hvor vi hadde begynt å se enden. Jeg sykmeldte meg med en gang, om det går an å si det slik. Det er jo legen som sykmelder. Jeg fikk time hos han noen dager etter Karis innleggelse, og han tilbakedaterte sykmeldingen. Jeg skjønte fort at her måtte jeg "være med" fra første stund. Fastlegen ble etter hvert klar på at de ønsket å finne ut om det var kreft. Og undersøkelsene mine på nettet ga meg ingen trygghet, heller ikke oppslag i leksikon. Kari var hjemmeværende, hun trengte ingen sykmelding. Diagnosen min var "sit stress" - det føltes veldig rett. Jeg tror det betyr "situasjonsbetinget stress".
(Nov.02: Dette er nok en psykiatrisk diagnose for meg - som vil henge ved meg lenge. Mail meg om jeg tar feil! I følge intervjuet på kreft.no er det "galt at legene må ty til depresjonsdiagnose for pårørende". Se [22].)

Etter 12 uker kom det brev fra trygdekontoret om at jeg fortsatt hadde rett til sykepenger. Det skulle bare mangle, tenkte jeg. Legen min hadde sendt rapport etter 8 uker om hva som var årsaken til at jeg var sykmeldt. Dette er han pålagt. Jeg fikk kopi av dette brevet i ettertid (hvorfor får man ikke kopi med en gang?). Slik jeg ser det er dette en fin mekanisme for å fange opp sykmeldte og hjelpe til at de ikke faller ut av arbeidslivet. I sykdomsperioden var jeg sykmeldt med varierende prosentsats, fra 100% sykmeldt til 100% på jobb en liten periode. Dette medførte at jeg hadde litt kontakt med folka på jobben, og fikk gjort noe der også.

Jeg fikk satt opp en arbeids-PC hjemme, og ADSL ble montert. Min private PC var for svak. Programvare for hjemmekontor ble installert. Dette medførte at jeg kunne sitte hjemme og jobbe enkelte dager. Innstillingen på jobben var "det skulle bare mangle". Det ble en kjempehjelp for meg i alle fall, og jeg fikk da jobbet en del hjemme også. Dette fjernet mye stress for meg.

Disse ingeniørene jeg jobber sammen med var forbausende(?) gode på å forstå hva som skjedde. Dette følte jeg hele tida. Likevel virket det som om ledere og mellomledere ikke helt har "verktøy" for å kunne håndtere alvorlig sykdom eller dype eksistensielle kriser hos ansatte. Skal de f.eks. komme innom kontoret eller holde seg unna for ikke å "belaste" ekstra, skal de ringe, hva skal de si? Jeg snakket med firmaet om dette, og de fant ut at de skulle arrangere seminar i dette til høsten. Bra!

Seminar om sorg og tap i kollegafellesskapet
Nov. 02: Seminaret ble avholdt - i hovedsak for ledere, medlemmer i AMU, AKAN og tillitsvalgte. To eksterne forelesere ble hyret inn. Tre timer var satt av. Her er fra programmet: Fokus: Sorg og tap i kollegafellesskapet – ressurser og håndtering. · Kollegafellesskap, livslyst og arbeidsglede · Kommunikasjon og samhandling, arbeidsfellesskap og tillitskapital · Å leve i sine relasjoner – å være et helt menneske · Arbeidskraft og kompetanse finnes bare i form av hele mennesker · Livet er uten garantier, og likevel godt – det gode liv er betinget og begrenset · Når noen dør- sorg, tap, savn som tema i arbeidsfellesskapet · Har god ledelse noe med dette å gjøre? · Når ens nærmeste dør er det mye som blir borte! · Sykdom, uførhet, jobbtap, skilsmisse – det er ikke bare død som medfører sorg · Sorg er ingen sykdom, men en naturlig og nødvendig del av livet · Er sorg noe å belaste kollegene med? · Hvordan kan jeg bidra når andre sørger? · Kanskje jeg bare gjør vondt verre? Fem myter om kriser og sorg · Sorg og eksistensielle spørsmål – hva betyr det å ha noe å tro på · Å komme styrket igjennom – for både den som eier sorgen og for dem omkring.

Kirurgisk avdeling, St. Olavs Hospital

Da Kari ble lagt inn på St. Olavs Hospital [2], var det rett på kirurgisk avdeling. Der ble det tatt prøver og gjort undersøkelser. Etter noen dager ble vi kalt inn på et samtalerom. Kirurgen, en sykepleier, Kari og jeg. Huff. Det ble kort og greit sagt at hun hadde kreft med spredning og at spredningen ikke var operabel. De kunne fjerne morsvulsten, men ikke resten. Vi følte at det ble mye "sannhetsdumping", og på spørsmål svarte legen at håpet nå var kirurgi. Sykepleieren var til stede, men var nok usikker på hva hun skulle si. Det var fælt for oss, Kari ble skrevet ut for helga, og vi gikk til bilen og kjørte hjem. Det var vår tøffeste biltur, sjøl om den bare var på 5-10 minutter. Nå skal jeg passe meg, jeg ønsker ikke at dette skal bli Karis og min lidelseshistorie. Den er reell nok, men har ikke noe her å gjøre.

Sjøl om jeg mener at de kunne ha håndtert det bedre, er jeg glad jeg ikke var en av dem. Hva sier du til en person som du vet allerede sitter i en annen båt, så og si? "Ikke operabel" er deres måte å si ting på. Det er vanskelig gi håp når man ser det er svært alvorlig. Og det er også vanskelig å si at du har så og så lenge igjen å leve, for de vet jo at slikt varierer.

Etter operasjonen var informasjonen veldig bra. Stellet også. Media gir et til dels feilaktig inntrykk av helsevesenet, som gjør en veldig bra jobb.

Likevel sa kirurgen at de nok kunne ha fjernet mer enn de gjorde under operasjonen, men at det ville ha vært en så "farlig" operasjon at de ikke kunne ha gjort det når de ikke hadde snakket med Kari om det på forhånd. Det er vel mulig at resultatet ville ha blitt det samme, men hvorfor la de ikke opp alternative ruter for oss og hjalp oss igjennom? En "hva hvis vi ser det og det" - type samtale ble ikke ført med oss. Jeg anklager dem ikke, enn om de hadde operert og gjort noe "farlig" og Kari hadde dødd på operasjonsbordet? Og vi hadde gitt "tillatelse" på forhånd? Programmering er enklere, det vil jeg si.
Kanskje burde kirurgen ikke ha informert om de kirurgiske "opsjonene"? Det introduserer et tungt dilemma, siden vi i etterkant overhodet ikke kunne gjøre noe med det. Det kan være godt å slippe å behandle slikt det ikke kan gjøres noe med.

Kirurgisk avdeling koblet inn kreftavdelingen mens Kari var der. Etter operasjonen hadde kirurgen sagt at "nå setter vi vår lit til kreftavdelingen". Legen fra "kreft" kom, og gjorde det klart at de ønsket å se på cellegift. Hun var klar på at vi skulle forstå at "vi kan ikke helbrede deg, bare prøve å holde sykdommen stangen". Vi forsto, joda. Men, sett tilbake på det nå, hvor mye går det an å forstå dette?

Kreft poliklinikk, St. Olavs Hospital

Noen uker etter operasjonen var Kari i gang med cellegift. Hun fikk egen lege og egen sykepleier på poliklinikken. Vi ble veldig godt tatt vare på. Legen satt hos oss til vi ikke hadde flere spørsmål. Etterpå var det rett inn til sykepleieren som tok seg av både det praktiske og det psykiske etterarbeidet. Gang etter gang. Det var en veldig ro over det hele. Fantastisk! Kari nærmest nøt det, sjøl om frykten lurte rundt hver sving. Det ble fortalt at cellegifta hjalp for mange, men ikke alle. Det var også et visst håp i at Kari ble del av en forsøksstudie. De sa aldri "dette går nok bra". Det er sikkert rett - men, kan det også være direkte feil?

Poliklinikken: Spør-legen-din liste

På Humlegaarden (senere) lærte vi om en del behandlinger. Jeg regner med at mesteparten av dette er felles fagstoff for kreftleger. Men, Kari fikk ikke tilbud om noe av dette. Jeg har lagd ei lita liste. Dette er ikke en klageliste over hva de burde ha gitt Kari. Hun hadde jo sin diagnose, og på grunn av taushetsplikten kan vel ikke legene kommentere lista nedenfor i forhold til hennes tilfelle. De blir på en måte forsvarsløse. La det likevel være ei liste som du eventuelt kan benytte som spørsmålsliste til legen din, om du har kreft eller er pårørende.

Lista vil ikke bli oppdatert etter hvert som jeg eventuelt hører om nye ting. Jeg tar ikke mål av meg til å være en levende "kreft ressurs side".

Spør legen din eller søk på nettet!
Denne setningen er konklusjonen på alle de andre punktene nedenfor! Prøv å følge med på hva som skjer. Man må jo nærmest ta på seg skylapper for å unngå å bli overøst med nyheter fra forskning. Som regel er det for langt fram, akkurat den forskninga kan kanskje ikke redde deg. Jeg har sjøl eksempler på det nedenfor. Uansett, ta med utklipp og spør legen din eller søk på nettet. Og vurder om du skal akseptere svaret. Kanskje skal du finne en mer "vennligsinnet" lege?
Det finnes mange bøker om kreft. De fleste er tykke, men "128 sider om kreft" er tynn og lettlest, men kanskje noe akademisk [14] . I denne boka henvises også til [15], hvor det f.eks. er opplysninger om utprøving av nye medikamenter.
Misteltein
Statens legemiddelverk kan søkes om bruk av misteltein injeksjoner. Legen din kan søke, og det er apoteket som videresender søknaden. Det tar 2-3 uker å få svar. Noen mener misteltein er veldig bra, noen mener det motsatte. Så vidt jeg kan se er det mye interessant om misteltein på nettet [3]. Vær klar over at Misteltein (inntil videre?) regnes som en antroposofisk medisin, så det kan være gunstig å oppsøke en lege som praktiserer slik medisin.
Komplementær behandling
På dette punktet mener jeg norsk helsevesen burde sette opp alternativer. Det finnes etter hvert en del alternativ eller komplementær behandling av kreft, som de sjøl liker å si nå. Kreftforeningen prøver å rydde litt opp i tilbudene på dette området, de skal skaffe seg en oversikt over hva som funker og hva som ikke gjør det, og bringe gode og dårlige nyheter [9]. På sykehusene burde pasientene informeres om komplementær behandling, sjøl om legen ikke "tror på" det. Mitt svar er at hvordan kan de "tro på" mye av det de sjøl driver med, når de ser pasient etter pasient dø? I Sverige skal de visstnok være nødt til å informere om alternativer til skolemedisin.
Cellegift testes ikke ut på kreftcellene
Et annet punkt som virker rart på meg er at aktuell cellegift ikke ble testet på Karis kreftceller. I følge Humlegaarden (senere) finnes det laboratorier (minst ett i verden?) som gjør slik "screening" mot flere cellegifter. Det ble sagt at det er vanskelig å tyde resultatet. Likevel, ren "in vivo" test på pasienter er egentlig ganske rart. Man blir dermed sin egen forsøkskanin. Det er mulig slike tester vil komme framtidas kreftpasienter til gode. Det er visstnok dyrt og vanskelig nå. Søren, søren!
p53 og - er halvparten av all cellegift bortkastet?
Vi lærte også på Humlegaarden at om pasientene ikke har et protein som kalles p53, er det nesten ingen vits i å gi verken cellegift eller stråling. Dette proteinet skal få kreftcellen til å begå sjølmord, og det er visstnok den mekanismen som trigges både ved cellegift og stråling (og misteltein?). Det ble påstått at halvparten av kreftpasientene ikke hadde p53. Om dette stemmer er cellegift og stråling bortkastet for kanskje halvparten av pasientene! Var Kari en av dem? Det vet jeg ikke, for p53 ble aldri målt. Søren, søren igjen. Kanskje er det for tidlig, for det er visst dyrt og vanskelig dette også. Så vidt jeg forstår pågår det forskning på hvordan man kan tilføre p53 til de som ikke har det.
(Genet TP53 regulerer proteinet p53, se fin beskrivelse på [13].)
Angiogenese hemmere
Dette er stoffer som hindrer nye kreftceller i å få skapt (=genese) nye blodårer (=angio) (i følge Humlegaarden). Uten blodårer forhindres en slik cellesamling i å utvikle seg videre til en svulst. Flere medisiner har angiogeneshemming som sidevirkning (er det det heter når det egentlig ikke er bivirkning i negativ forstand?), som Celebra, Mucomyst og 3 kopper grønn te per dag. Se [4].
COX-2 hemmere
Et stoff som kalles prostaglandin 2 stimulerer (også i følge Humlegaarden) angiogenese. For å forhindre at dette stoffet dannes i kroppen (hovedsakelig fra stoffskifte av meieriprodukter) bør man ha minst mulig av et enzym som kalles COX-2 (skrives også "COX 2"). Mange medisiner og naturlige stoffer er COX-2 hemmere, som Dispril, Celebra også her, ingefær og linfrø. Dette er nok interessant for mer enn tykktarmkreft, t.o.m. Alzheimer påstås det. Også her kommer grønn te inn . For to fine artikler om COX-2 hemmere, se [16].
Forskning på kreftvaksine
Her foregår det visstnok mye interessant. Se [17] om forsøk i Norge. Også litt mer senere, i kapittelet "Humlegaarden: Økonomi".
Kosthold
Mange mener at kostholdet er veldig viktig for en kreftpasient. De fleste mener vel det. Men de løsningene vi ble presentert for på Humlegaarden og St. Olavs var så radikalt forskjellige at man skulle ikke tro at man hadde samme mål. Det som var sunt og greit og kunne spises til daglig i Trondheim, måtte man spise lite av i Danmark. Dette gjaldt bl.a. mat som meierivarer og ekstra tilskudd av vitamin B. 
Kosttilskudd
Her menes tabletter av forskjellig slag. Vi kom fra Humlegaarden med et utall. Det kan da ikke være så dumt, eh? Ting var begrunnet! Vær oppmerksom på at det er ikke bare å løpe til helsekostbutikken og åpne gapet (og pengepungen), det er mange ting en kreftpasient ikke skal ha også!
Ødeleggelse av små-svulster i tradisjonelt ikke-operabel lever
Om man har spredning til lever, eller har leverkreft, finnes det nye metoder hvor man kan fjerne svulster som med tradisjonell kirurgi blir betraktet som ikke-operabel. Europa har visstnok kommet langt med dette, men det er så vidt jeg forstår gjort lite i Trondheim. Husk at du kan velge sykehus nå for tida!
Varmebehandling
Om man varmer opp kroppen til 40, 41 eller hele 42 (?) grader under kontroll, kan man visstnok få drept store mengder kreftceller, og svulster kan visstnok krympe. Oppvarmingen kalles hypertermi. De har begynt med dette på Haukeland sykehus i Bergen. Se [20].
Behandling med hjertemedisin
Det foregår forskning på bruk av hjertemedisin i kreftbehandling ved St. Olavs Hospital. Stoffer fra revebjelle og potteplanten oleander er spesielt interessante. Se [10].
Kreftmarkører
Både på St. Olavs Hospital og på Humlegaarden ble Karis tykktarmkreftmarkør målt. Kreftmarkører [18] er stoffer som måles i blod, urin eller vev. De skilles ut av kreftcellene eller av andre celler som har "oppdaget" at det finnes kreft. Ikke alle svulster vil gi seg til kjenne på denne måten, og spesielt ikke tidlig i sykdomsforløpet. Derfor er det ikke sikkert slike markører kan benyttes til å stille diagnose eller erklære oss kreftfri, men de er visstnok fine til å følge med om behandlingen gir effekt. (På Humlegaarden fortalte de at kreftmarkører kan stige (=uheldig) rett etter at man begynner med misteltein, men så avta om effekten er bra.)   Det er forskjellige markører for forskjellige krefttyper. Det finnes visstnok også ganske "brede" markører.
Om du tør, skal du følge med på markøren din, og få legens vurdering sammen med verdien. Og spør legen om hvilken markør hun benytter, og hvorfor akkurat den.
Feber
I [23] beskrives over hundre år gamle undersøkelser hvor man kunne vise til høy overlevelse på grunn av at svulster svant eller stoppet å vokse hos en stor del av en pasientgruppe. Dette kunne skje etter f.eks. kirurgiske inngrep dersom pasienten pådro seg en infeksjon p.g.a. inngrepet, med påfølgende høy feber. I følge artikkelen kan det være kroppens eget immunforsvar som trigger en ekstra kreftcelle-drepende reaksjon ved høy feber.
Spør legen din hva hun mener om dette. Kan det være noe å hente for deg om du påtvinges høy feber - og spør om de i det hele tatt driver med slikt. Antakelig er det å påtvinge pasienten feber ikke innenfor dagens legeetikk - men dette vet jeg absolutt ingen ting om. Mail meg om jeg tar feil!
(På Humlegården ble vi også presentert for det faktum at om man fikk høy feber i et kreftforløp, kunne det bare være en fordel.)

Kreftlegene, om de vil aldri så mye, har det neimen ikke bare lett. Men husk, pasientene har det verre!

Legen er din tjener
Legene snakker alltid om "klientene mine". Det motsatte av en klient er en tjener. I andre sammenhenger benyttes herre - tjener. Rollen er klar: legen er din tjener, han/hun skal gjøre en jobb hvor du som herre er oppdragsgiver. Det er ikke motsatt! Våre oppdrag er "få meg frisk" eller "kan du svare på disse spørsmålene" eller "kan du finne ut av dette for meg". Dette vet alle leger, det er like mye vi som pasienter som alt for fort kommer logrende inn på legekontorene.
Kanskje er det til og med slik at overlevelsen er avhengig av at pasienten eller de pårørende "drar" hele eller deler av prosjektet?
Epostadresse
Hvorfor har ikke legene på poliklinikken epostadresse?

Poliklinikken: Smerter

Det lett for meg å si at smertene til Kari ikke ble tatt alvorlig nok. Ikke før hun ikke greide å komme seg skikkelig fra bilen og inn på poliklinikken. Da så de henne. Men heller ikke da ble den tatt "alvorlig" nok, rett og slett fordi hun hadde mye smerter også etter at de prøvde å ta det alvorlig. Da er det ikke alvorlig nok! De konsentrerte seg om å finne en mulig årsak, det ble tatt bilder og MR og trykket her og der på henne. De var ikke sikre hva som var årsaken, og de fant ingen konkret årsak heller. Men dama hadde jo kreft, er ikke det god nok grunn? Hvor mange nerver var revet av under operasjonen, hvor mange nerver ble trykket på av svulster? Men smertebildene er sikkert veldig forskjellige, det vet jeg lite om.

Kanskje skulle de ha henvist henne til tverrfaglig smerteteam før. Kanskje skulle de ha flyttet henne til Seksjon lindrende behandling før. Men hvem vil til en avdeling for døende (det høres så fælt ut, men viste seg å være himmelens forport, se senere) når man ikke har innsett at man skal dø?

Kari burde ha begynt med morfin før. Jeg tror [21] underbygger påstanden min på generelt grunnlag. Åtte Paralgin Forte pluss mange Paracetamol er mye for leveren og hjelper ikke så mye på disse "kreftsmertene". Vi hørte senere at kreften trives når pasienten opplever smerte. Enn om det er slik?

Kanskje trengs det et "verktøy", også på poliklinisk (ikke bare på kirurgen og Seksjon lindrende behandling) for å hjelpe pasienten med å rapportere om smerter [11]. Jeg kan ikke huske at Kari ble presentert et slikt skjema på poliklinikken. Slik at man ikke tar seg sammen og gir feil inntrykk. Da kan jo ingen doktor hjelpe. Pasienten og den nærmeste pårørende trenger hjelp her. Folka på poliklinikken var så utrolig flinke til å ta tid med oss. Utdannelsen av oss kunne kommet før smertene meldte seg, tror jeg. Kari lå veldig mye på sofaen pga. smerter - er dette et faretegn? Jeg innser at dette er vanskelig. Men igjen, pasienten har det verre enn oss. Dette med smerte er det vår plikt å finne ut av.

Det står mer om poliklinikken i avsnittet om Humlegaarden.

Fysioterapi

For å prøve å finne ut av det med smertene ble det prøvd fysioterapi. Kari fikk rekvisisjon fra kreft poliklinikk, dermed skulle bare egenandel betales. Det var ikke ømme muskler som var årsaken til smertene, hun var mjuk og fin, og fysioterapien hjalp ikke.

Kiropraktor

Kari oppsøkte en kiropraktor også, uten henvisning fra noen(?). Han undersøkte henne og fant ingen feil. Hun følte seg som en het potet en periode. Verken poliklinikken, fysioterapeuten eller kiropraktoren fant noen årsak til smertene. Men som sagt, dama hadde jo kreft!

Helsebad på Pirbadet

Vi hadde hørt at varme bad var tingen. På det nye flotte Pirbadet i Trondheim har de egen fysioterapiavdeling. Vi spurte kreft poliklinikk om hun kunne få rekvisisjon, det gikk greit. Dermed skulle bare egenandel betales.

Dette var det beste Kari gjorde mens hun var syk. Veldig varmt vann, 10-12 damer og en fysioterapeut var virkelig tingen! Bruk dem mer på kreftpasienter!

Polarolprosjektet, Senter for livshjelp

I en periode tok Kari en olje (Polarol) som vi kjøpte fra Senter for livshjelp på Ski [5]. For oss var det ikke mulig å oppdage en eventuell effekt av denne olja. Vi fikk forståelse av at denne olja skulle ha angiogenesehemmende effekt. Senter for livshjelp var seriøs her og veldig klar på at dette ikke skulle ha kurerende, men eventuell lindrende effekt. Likevel, man håper jo litt, da!

Journalen

Du kan be om kopi av journalen din fra sykehuset på et hvilket som helst tidspunkt. Vi trengte den ved to anledninger, og betalte 50-100 kr. hver gang. De puttet den i lukket konvolutt, som du selvfølgelig kan åpne og lese, for den er jo din. Vi gjorde ikke det. Jeg torde ikke. Huff.

Humlegaarden

Humlegaarden (eller Humlegården) er en dansk alternativ eller komplementær kreftklinikk [6]. En del saker og ting vi lærte på Humlegården er allerede nevnt i avsnittet om "Kreft poliklinikk, St. Olavs Hospital".

Humlegaarden: Hvorfor vi dro

Kari og jeg dro nedover fordi den første serien med cellegiftkurer ikke hadde hjulpet, og svulstene hadde vokst. Kreftlegen på St. Olavs sa at "nå er det viktig at du bruker tida di godt". Det betyr at man ikke har lenge igjen. Kari spurte hvor lenge, og fikk svar på det. Ikke i dager, uker eller måneder, men som "nei, sannsynligvis ikke så lenge" på konkret forespørsel. Vi gjemte det i våre hjerter, og fortalte det ikke til noen med en gang. Igjen hadde legen og sykepleieren god tid med oss. De var flinke, rett og slett.

Kari fikk da spørsmål om hun ønsket å prøve en annen type cellegift. Men, de kunne ikke garantere noen ting, så vi måtte tenke over det. Vi hadde omtrent 3 uker på det, for blodverdiene var lave, og de måtte opp igjen. Vi kontaktet Humlegaarden i Danmark og Vidarkliniken i Sverige [7]. Vidarkliniken svarte ikke i tide. Humlegaarden ringte dagen etter mailen vår. Vi sendte nedover kopi av journalen på fax, og overlegen der nede vurderte den og ringte tilbake og sa at "vi kan gjøre en hel del for henne". Dette var en sterk kontrast til hva vi nettopp hadde hørt på sykehuset. Mer om dette om litt.

Jeg kontaktet en annen kreftlege på St. Olavs for å få en vurdering av Humlegaarden. Ut i fra det denne legen sa vurderte vi det slik at vi bestemte oss for å dra nedover. Vi tok avgjørelsen sjøl. Her er ikke legene helt samstemte, jeg tror jeg må si - heldigvis. En annen lege sa at vi måtte bare dra sjøl om vedkommende ikke trodde noe på det.

Humlegaarden: Kari var kanskje for syk

I ettertid var vi usikre på om  det hadde vært rett at vi dro til Humlegaarden. Men vi følte sterkt at det var rett da vi dro. Som min gamle far sa: "om dere ikke hadde dratt så hadde dere alltid kommet til å føle at dere skulle ha gjort det".

Vi så fort at Kari kanskje var for syk til å være der nede, og vi bestemte oss for å bli to uker i stedet for de anbefalte tre uker. Hun hadde smerter, og den psykiske belastningen med hjemlengsel ble stor. Vi fikk relativt god hjelp til å håndtere det der nede. Vi møtte spredt lokal protest på innkortningsforslaget vårt, men vi bestemte det sjøl. Vi oppfattet protesten som utidig, og en helt unødvendig belastning. Mange andre pasienter der nede virket også å være for syke til å være der, delvis fordi lokalene kanskje ikke egner seg for syke folk i februar. Man måtte gå mellom husene, og noen ble isolert på rommet og kom seg vanskelig noen vei.

Kanskje burde Humlegaarden sett av journalen på forhånd at Kari kanskje var for syk. Men deres problem er at mange som drar dit er oppgitt lokalt, og Humlegaarden har helt sikkert hatt gode resultat med enkelttilfeller. Og hvem tør ikke håpe på et under? Jeg tror likevel at det er en grøft på hver side, mens St. Olavs kanskje(?) ga opp for tidlig, ga kanskje(?) Humlegaarden håp for lenge. Jeg sier kanskje fordi dette skal du være klar over. Og du kan regne med at du ikke greier helt å vurdere det der objektivt. La følelser og intuisjon hjelpe deg. Jeg tror det er tabu der nede å si noe om forventet levetid. Kankje er det rett, kanskje feil.

Da vi kom til Humlegaarden fylte vi ut et skjema hvor et av kryssene var "terminal". Det kan tyde på at de har mange terminale pasienter. Utsagnet "vi kan gjøre en hel del for henne" betydde kanskje "sjøl om hun er terminal kan vi gjøre en hel del for henne slik at den siste sida kan bli best mulig". Det betydde nok ikke "vi kan gjøre en hel del for henne slik at hun mest sannsynlig overlever". Hva som sies og og ikke sies er selvfølgelig utrolig viktig. Jeg tror Humlegaarden kan tjene på å være litt mer klar - før man drar. Det burde egentlig ikke være avhengig av hvilke spørsmål vi stiller i forkant. Det er ikke noe særlig om man sitter igjen med litt rar smak i munnen etterpå. Det er klart at Humlegaarden kranglet en del med tradisjonell bruk av terminal begrepet. Så lenge det er liv er det håp, tror jeg de mener. Om pasientene etterpå forsvinner ut i det blå, ser man jo heller ikke hvor terminale de var.

Jeg tror det må være lov å si at de ansatte var en gjeng idealister. Vi oppfattet ikke at de prøvde å lure oss, sjøl om vi av og til følte oss "lurt". Behandlingene kom ofte for fort på, og var ikke så godt begrunnet ovenfor oss. Jeg tror at kunnskap om kreft er god der nede. Overlegen personifiserer hele Humlegaarden ved å gi en god ankomst- og reise-legetime. Den er grundig og lang. Men imellom disse følte vi at en lasso hadde vært god å ha for å få tak på han. Han var jo blant annet opptatt med å besvare telefoner. Vi skjønte hvorfor de var så kjappe med akkurat det. Og i arbeidslivet snakker man om å prioritere, det er jo også en god ting.

Sosialt ble det en ok opplevelse. Både ansatte, pasienter og pårørende mikset godt. Kake en gang per uke, og allsang fra sangbok og sangark var det også! Dette var visst fast hver fredagskveld.

Humlegaarden: Medisink behandling

Da vi var der var det tre leger der, overlegen, en erfaren lege og en ny lege. Dessuten kom et par legespesialister innom når det var nødvendig. De som var der fast så ut til å jobbe døgnet rundt. Det må være lærerikt, krevende og fryktelig slitsomt (det merktes!). Der hvor sykehuset i Trondheim hadde tid, hadde legene på Humlegaarden ikke tid. I løpet av en legetime (minst en hver dag) kunne de sprette opp flere ganger for å ta seg av andre og sykere(?) pasienter. Så sjøl om legetimen tok lang tid, betydde ikke det samme som lang tid i Trondheim.

Den medisineringen Kari fikk virket spennende. Det var høyhastighet internett PC tilgjengelig for pasienter, så det var bare å sjekke ut saker og ting. Nå må det jo en lege til for å vurdere slikt, så jeg skal ikke prøve meg. Stikkord for Karis medisinering var misteltein, angiogenesehemmere, COX-2 hemmere og homøopatisk medisin. I tillegg til kosttilskudd.

Smertene hennes prøvde de å gjøre noe med der også, men med like liten suksess som i Trondheim. Ett unntak var det: dagen etter at hun hadde tatt helkropps hypertermi til 39,9 grader gikk hun rundt omkring helt oppreist! Det var så flott å se. Karis oppreiste dag. De prøvde å ta henne av morfin-basert smertestillende og over på andre typer. I følge dem finnes det et bra kreftpreparat som ikke kan brukes sammen med morfin.

Man ble gitt medisiner i papirbager fra Humlebæk Apotek. Til å begynne med haglet det med forskjellige saker, uten at man visste hva det ene og det andre var godt for. Etter påtrykk fikk vi grei forklaring på akkurat det.

Da vi reiste hjem hadde vi med oss et arsenal av medisiner og kosttilskudd. Ta med ekstra, myk bag som er tom når du reiser nedover. Når du kommer hjem krevdes det litt av en oversikt å porsjonere ut alt sammen. Tips: kjøp to store dosettesker i plast på apoteket når du kommer hjem, om du har noen penger igjen. Det viste seg fort at Kari var for syk til å kunne ta alt sammen. Mega-tabletter med mega-innhold ble for mye i en mega-dårlig kropp.

Humlegaarden: Foredrag

De presenterte et lengre foredrag hver dag. Overlegen holdt de fleste, men vi hørte også en kostholdsekspert. Jeg tror det må være lov å si at foredragene var gode. Jeg har ikke medisinsk kompetanse, likevel - jeg greier å skille en død hest fra en som er i live. Det var ikke noen kreft-faglig dialog under foredragene, fordi det var heller  ingen andre i rommet som hadde slik kompetanse. Her ble alt fra jordstråling og helbredelse ved bønn nevnt, helt til klassisk skolemedisin med cellegifter, disse er også det beste i enkelte tilfeller. Misteltein ble også beskrevet, urter og spennende ting som hvordan man skal forhindre at det dannes nye blodårer til nye kreftceller (angiogenese), og hvordan man skal forhindre at kreftcellene får for mye dårlig "mat" (COX-2 hemmere). Det ble også snakket om slikt som "dentritisk celle vaksine". Jeg tok referater, mens Kari lå på sofaen og hørte på. Andre deler av behandlingen der nede ble også forklart. Og screening av cellegifter mot pasientens egne kreftceller ble nevnt, og ikke minst hva p53 proteinet er for noe.

Du må forstå hurtig dansk eller engelsk om du skal få med deg foredragene!

Foredrag kunne være noe for St. Olavs! Det er jo veldig mye kunnskap der, og det kryr jo av kreftpasienter i Trondheim og området rundt som trenger et helhetlig kurstilbud. Hva med hver eneste hverdags ettermiddag klokka 17, et 45 minutters foredrag om kreft og alt rundt det! "Hele" befolkningen ville etter hvert blitt utdannet og som takk for hjelpa "kreve" mer av legene. Resultat kunne bli at sykehuset fikk best prognoser i landet - eller minst kreft! Og det igjen ville dra de beste legene til sykehuset. En positiv sirkel!

Humlegaarden: Tilbud er ikke det samme som behandling

På nettet og i de tilsendte papirene er en liste over behandlinger som Humlegaarden kan tilby. Vær klar over at dette betyr mulige behandlinger. Du kan ikke sjøl bestemme hva du vil ha. Ved telefonsamtalen på forhånd oppfattet jeg at flere tilbud var aktuelle enn det som faktisk ble gjennomført. F.eks. testing av cellegifter mot pasientens kreftceller og brenning i lever av småmetastaser var det flere pasienter som hadde spørsmålstegn ved, i alle fall rundt matbordet. Jeg sier ikke at vurderingene på Humlegaarden var feil, bare at vår oppfatning av hva vi skulle få av behandling ikke stemte med faktisk behandling.

Humlegaarden: Annen behandling

Kari fikk flere typer behandling der nede. Det var lang ventetid mellom hver type behandling, og det krevde mer samkjøring enn de egentlig greide å få til å gå i hop for alle pasientene. Det står om behandlingene på nettet, du kan lese det der. Av og til følte vi at Kari satt seg inn i en T-Ford, andre ganger ble det kjørt med Concorde. En gammel håndsnekret magnet-behandlings benk ble vel T-Forden (men kanskje er den likevel framtid i kreftbehandling, ikke vet jeg). Det var ingen konkret Concorde for Kari, annet enn at vi følte at de tok oss seriøst, alt til tross.

Humlegaarden: Ledsager

Jeg var med som ledsager. Si i fra i sykmeldinga di at du skal utenlands om du har tenkt å dra. Legen din skal vel søke for deg på forhånd, tror jeg, i alle fall melde fra (spør legen). For Kari var det 101% nødvendig med ledsager. Hadde de hatt mer ro og tid til hver pasient hadde saken kanskje vært en annen. Men hvor andre steder skulle jeg være, vi reiset jo sammen på denne "reisen fra Karlsvogna".

Humlegaarden: Kosthold

Kostholdet der var veldig "bra", om du greier overgang til å bli vegetarianer over natta. Det bugnet av mat i alle farger, men trodde du det var kjøttkaker en dag, så var det ikke det! Vi kom dit og var positive de første dagene helt til uvantheten kranglet vel mye med matlysten vår. Men menyen var lagt opp rundt klare prinsipper om hva kreftpasienter skal ha. De sa at det hjelper ikke mye om man holder vekta om svulsten vokser. Det virket som om kostholdsprinsippene også var basert på fakta om hva de forskjellige matsortene inneholder av kreftdempende og immunstimulerende og kroppsoppbyggende stoffer. Om man sammenlikner mattilbudet på Humlegaarden og Seksjon lindrende behandling på St. Olavs (senere), skulle man ikke tro de hadde samme mål (og det har det kanskje ikke heller! (Likevel..)).

Humlegaarden: Epikrise

Vi fikk med en såkalt "epikrise" fra Humlegaarden. Dette er en rapport av hva pasienten har vært igjennom, og hva som er funnet. Da vi kom hjem leverte jeg en kopi til St. Olavs Hospital, slik at den kunne ble lagt inn i journalen hennes der. Jeg tror på mest mulig åpne kort.

Humlegaarden: Økonomi

Vi fikk beskjed om å ha med oss en sjekk på 58000 DKK nedover. Etter 14 dager fikk vi igjen omtrent 4000 DKK. I tillegg kostet reisa en del. Jeg regner med å kunne trekke utgiftene fra på selvangivelsen neste år. Kriteriene for det burde være i orden. Det skulle vel gi 28% avslag for å si det slik. Det burde gå, men det står igjen å se. Spør på likningskontoret.

Prislista vi fikk tildelt sa en av de ansatte bare var "vrøvl", og at de hadde lagd ny. Håper de sender ut en ny nå. Ellers var alt grundig og skikkelig.

Da vi dro viste det seg at en av spesialistlegene vi hadde benyttet skulle ha 3400 DKK for å se på noen av resultatene til Kari og foreslå et veldig spennende fase I/II forskningsprosjekt på et statlig sykehus i London for henne. Dette gikk ut på å lage vaksine til henne, basert på hennes egen svulst og dendritiske celler (se også [17]). Det er vanskelig for meg å vurdere om dette var verdt pengene, for vi vet ikke hva som kunne ha skjedd om hun faktisk hadde dratt dit.

Det er klart, hadde vi sjøl "forstått" på forhånd at Kari kanskje var for syk til å dra, hadde vi jo spart alt. Og ved å møte opp ga vi en slags de-facto fullmakt til all den behandlingen og vurderingen vi kunne få. Dette er ikke lett. Kanskje vil denne kommentaren fra meg få dem til å orientere bedre underveis. Her igjen er det vanskelig, skal en mulig dødssyk pasient som har prioritert å dra dit være nødt til å ta standpunkt til økonomi ved hver korsvei?

Vi ble ikke lurt. Men det koster jo penger, da!

Humlegaarden: Danske (og norske) medier

Høsten 2002 har det visstnok vært mye diskusjon i danske medier om Humlegården. Etter anklager om bla.a. pleiesvikt av alvorlig syke pasienter, bruk av ulovlig kreftmedisin og at det visstnok arbeider leger der som ikke har autorisasjon - har de danske "sundhetsmyndighetene" undersøkt forholdene på stedet (eller så skal de undersøke). Jeg vet ikke status på dette. Søk på nettet eller spør myndighetene eller Humlegården, er mitt tips. (Lagt til 17. jan. 2003). Se også artikler i VG, [24] (Lagt til 7. mars 2003)

Å reise

Attest

Vi fikk med attest fra sykehuset på at Kari trengte morfinholdig smertestillende. Ingen spurte etter den.

Kastrup flyplass

På Kastrup flyplass er de meget dyktige til å håndtere bevegelseshemmede. Du blir kjørt i elbil og passet på, og får tilbud om lege om de ikke er "fornøyd" med deg. Og kaldt vann. Helt dansk! Mellom Kastrup og Humlegaarden var toget helt perfekt, har du smerter nok er drosje både dyrere og verre å ligge i baksetet i. Jeg hadde med en liten campingstol til Kari. Denne ble helt nødvendig, også på Kastrup.

Gardermoen flyplass

Her var det helt norsk. En hyggelig mann hjalp oss rundt, for Kari måtte kjøres i rullestol. Huff. Første gang i hennes liv. Dette gjaldt på ankomst. På avgang kan de kjøre deg i elbil. At en ny flyplass ikke har plass til elbiler på halve flyplassen, er litt rart.

Men uansett, si i fra når du sjekker inn på avgangsstedet at du trenger hjelp når du lander.

Sluttfasen: Seksjon lindrende behandling, St. Olavs Hospital i Trondheim

Seksjon lindrende behandling (SLB) ved St. Olavs Hospital i Trondheim var landets første avdeling for pasienter "i livets sluttfase" på universitetssykehus. Den ble opprettet på begynnelsen av 90-tallet. Den har egen hjemmeside på nettet [8].

Jeg grudde meg til Kari skulle havne der. Det var fælt å ha kommet dit med Kari, men veldig godt å være pasient og pårørende der når livets sluttfase først var nådd. Huff, huff. Jeg sliter med det ennå.

Palliativ (lindrende) vs. kurativ (kurerende) behandling
SLB konsentrerer seg om å lindre eller drive palliativ behandling. Behandling som har kurering til mål kalles kurativ, og er såvidt jeg forstår ikke formålet til SLB. Det finnes en egen nettside for palliativ behandling i Norge, se [12].

Igjen var dette en avdeling hvor de hadde tid til oss. Det var godt å være Kari og meg der, og godt for de tre ungene våre og familien. Et par netter hadde vi fylt opp et av ekstrarommene deres ganske godt. Jeg lå i egen seng på rommet (alle rommene er enerom, med plass til pårørende) i begge periodene Kari var der. De hadde tid til å ta seg av oss både medisinsk, mentalt og åndelig.

SLB består av en inneavdeling (sengepost) og uteavdeling (poliklinisk). De fikk Kari hjem etter å ha finstilt den smertestillende dosen, det tok nesten to uker. Da hun kom hjem fikk hun smertemessig tilbakeslag. Lege og sykepleier kom da fra SLB, i tillegg til en person fra hjelpetjenesten i kommunen. Sistnevnte var med på å kartlegge Karis hjelpebehov. Legen og sykepleieren spente opp et mentalt sikkerhetsnett rundt Kari slik at hun kunne slappe av. Det var godt å se, etter noen timer hadde Kari slått fra seg ønsket om å bli lagt inn igjen, takket være veldig proff behandling.

Hun var hjemme i over to uker, dette ble den fineste tida i Karis siste sykdomsperiode.

Kari døde på SLB. Jeg trodde en stund at de "ønsket" at hun skulle dø hjemme, men de sa at det som vi følte per var definisjon rett, og de støttet oss på det vi valgte.

Denne beskrivelsen er "tørr" med vilje. Jo sterkere i virkeligheten, desto tørrere i referatet. Jeg tror det er best slik. Men jeg har skrevet noen dikt fra denne perioden. Se introduksjonen.

Hvordan dø fysisk vs. mentalt
En ting savnet jeg på SLB. De var flinke til å fortelle om hvordan man dør rent fysisk. Jeg opplevde ikke at de var like grundige på hvordan man dør mentalt. Når kan man føre den siste samtalen - i motsetning til nær-enveis kommunikasjon? Hvordan er den? Hvordan degenerer det mentale? Hva gjør vi som pårørende? Hvilke tegn skal vi se etter? Når får man den siste klemmen - i motsetning til å gi den siste klemmen? Dette temaet har jeg behandlet i flere dikt. Når en kjær dør, er det vel slik at uansett vil man føle at man fikk sagt for lite. Likevel kan nok den følelsen minimeres ved å kjenne til den mentale døds-"prosessen", for å si det slik.
Internett, epost, telefon, mobiltelefon
Alt dette savnet vi på SLB (og ville ha savnet hvor som helst på St. Olavs Hospital). Internett, epost:  nei. Telefon: dyrt og dumt kort (ringing inn gikk greit). (På andre avdelinger benyttes forresten ikke dette kortet.) Mobiltelefon: ikke lov (men det fins en balkong..). Man ble jo rett og slett isolert! Kan ikke SLB gå foran og dra med seg resten av sykehuset? Avdelingen var til dels enig i ønskene våre.

Hjelpemiddelsentralen

Hjelpemiddelsentralen leverte det utstyret vi trengte for at Kari skulle kunne ha det best mulig hjemme. God service, kommunens hjelpetjeneste bestilte for oss.

Hjemmehelsetjenesten

Hjemmehelsetjenesten, Rosenborg distrikt i Trondheim var veldig flinke. De var blide og oppmerksomme ovenfor Karis behov. De var positive og viste Kari og oss andre respekt. Jeg trodde de bare var god på eldre, der beviste de grundig at mine forutintatte holdninger var feil. Og de hjalp henne med det hun trengte. Både menn og damer kom, dette gikk helt greit.

Kirken

Under bisettelsen benyttet presten en liturgi som åpner for at den avdøde føles mer i sentrum enn før. Dette er en forsøksordning i Den norske kirke, det såkalte "elverumprosjektet". Den avdøde omtales både i minneordene og i andaktensdelen. Også noen av de fast formulerte setningene i liturgien er annerledes. For eksempel nevnes navnet til den avdøde flere ganger. Spør presten!

Alle gode råd

Venner og slekt, og egen tvil og tro kan være forvirrende noen ganger. Vi fikk mange velmenende råd. Kanskje har noen vist deg denne nettsida og "anbefalt" den. Om du ikke "er der" som det heter nå for tida, krøll den sammen og hiv papiret i bøtta! Kanskje kan det til og med stå ting her som er feil for deg! Av og til kan man få råd som oppfattes som feil, i og med av både den syke og de nærmeste nødvendigvis må "velge bort" en del av det. Si i fra til de personene du føler det slik med, er de gode venner så tåler de at du sier fra. Det er du som er svak, ikke dem, i situasjonen.

Et tips er å ta med en liste over alle rådene du får og vise den til legen din. Det er lettere å si til venner etc. at legen syntes ikke det og det var noe lurt (det synes de som regel ikke, nemlig, eller de er helt nøytrale fordi de ikke vet). Benytt legen som alibi!

Åpenhet

Kari og jeg fant fort ut at det var godt å være åpne om sykdommen og hvordan vi hadde det. Er det 10 mennesker som vet, har vi 10 mennesker som "tenker på" oss. Om jeg pratet med noen som ikke visste, sa jeg i fra. Dette gjelder også nå etterpå. Ofte vet folk at Kari er død, men kvier seg for å komme inn på det. Da sier jeg fra, og jeg kjenner at de syns det er godt. Og det er godt for meg. Jeg kjenner hvor godt ordet "kondolerer" er å få, og jeg merker hvor unaturlig det er å si for mange av oss. Neste gang jeg treffer noen som har opplevd død skal jeg også være flink til å kondolere.

Trygdekontoret

Det er tydeligvis noe støtte eller trygd man har krav på om man er alvorlig syk. Trygdekontoret i Trondheim var flott bygd, man fikk sitte med saksbehandler på eget rom. Hun jeg traff var blid, og hjalp med saker det var godt å få hjelp med. Kanskje hadde de kunnet "oppdage" at vi hadde krav på noe om jeg hadde gått dit sjøl, men det var sosionomen på SLB som tok opp dette med oss. Jeg tenkte ikke tanken.

Skifteretten

Skifteretten i Trondheim var en gjeng hyggelige mennesker. Der fikk jeg med meg et papir som inneholdt både såkalt dødsattest og informasjon om jeg hadde bestemt meg for å leve uskiftet eller skiftet. De tok et sett med kopier til meg, disse benyttet jeg videre til de som måtte trenge det.

Innlevering av morfinbaserte medisiner

Jeg leverte en bærepose full av morfin og morfinderivater (smertestillende) medisiner til det lokale apoteket. Sjøl om det er nøye med hva som blir utlevert, tar de det imot uten kvittering. Dette er et arkiv man bare skrives inn i! Hvordan sikrer man seg at disse sporløse medisinene ikke havner i feil hender? Hvordan kan jeg vise at om de kommer på feil hender, så er det ikke jeg som har solgt dem?

Konklusjon

Er det nå slik at alt er avhengig av oss sjøl? Det håper jeg ikke, og det tror jeg ikke. Det var heller ikke vår erfaring. Likevel ønsket jeg å skrive ned noe av det praktiske ved avstikkerne våre.

Noen ganger kan man ikke gjøre annet enn å ta livet som det kommer, trekke opp beina og flyte med strømmen. Andre ganger kan det føles rett og godt å kjempe. Dette er vel et bitte lite kampskrift.

Livet (universets største unntak, må det da være?), er godt og rart. Kari og jeg fikk mange år sammen. Vi forlovet oss en iskald, stjerneklar nyttårsaften, da det blinket både på himmelen og i snøen. Den lange reisen vår begynte der.

Ursa Major, Store bjørn, Karlsvogna
Screen clip from SkyMap v3.1
Den "innerste beslutningen kan vi bare adlyde", i følge Leonard Cohen på plata Ten New Songs (sang 10). Kanskje var "beslutningen" alt tatt, kanskje ble den tatt underveis. Jeg vet ikke. Men jeg spiller plata om og om igjen. Nå, som da Kari levde. Den gir slik trøst som fins nå: mager trøst.

Nettlenker

Vær klar over at sjøl om jeg legger ved disse lenkene, ligger det ingen implisitt anbefaling eller fraråding av hvert enkelt sted. Du må gjøre deg opp din egen mening. Men her er i alle fall lenkene.

[1]
  1. Min hjemmeside: http://home.no.net/oyvteig og meg sjøl http://home.no.net/oyvteig/me/me.html
  2. Dette dokumentet: http://home.no.net/oyvteig/uma
  3. "Blått stoff" - diktfortelling skrevet i denne perioden: http://home.no.net/oyvteig/poet.
    I desember 2004 også utgitt som bok på Kolofon (ISBN 82-300-0096-4)
[2]
http://www.rit.no/ - "St. Olavs Hospital" het "Regionsykehuset i Trondheim" tidligere. De har beholdt vebbadressen, tydeligvis.
[3]
  1. En av Misteltein produsentene: http://www.iscador.nu/
  2. Søknad om kodkjenningsfritak for å benytte f.eks. misteltein (må fylles ut av lege):
    http://www.legemiddelverket.no/dok/ma/godkjenningsfritak.pdf
[4]
http://www.mbl.content-plus.com/lecture2/ - The discovery of angiogenesis inhibitors: A new class of drugs
[5]
http://www.livshjelp.no/ - Senter for livshjelp
[6]
http://www.humlegaarden.dk/ - Skrives også Humlegården med 'å'.
[7]
http://www.vidarkliniken.org/ - Vidarkliniken i Sverige
[8]
http://www.medisin.ntnu.no/ims/kreft/slb/ - Seksjon lindrende behandling (SLB) ved St. Olavs Hospital i Trondheim
[9]
Side om komplementær kreftbehandling fra Den norske kreftforeingen: http://www.kreft.no//forkreftpasienter/behandling/komplementar/
[10]
Hjertemedisin mot kreft?
http://www.kreft.no/cgi-bin/view.cgi?id=701053&cat=322 - "Revebjelle og oleander i forskernes søkelys"
http://www.cancerwire.com/
[11]
Symptomregistrering - ESAS - http://www.haukeland.no/utsiden/upload/ESAS-skjema-1.pdf
[12]
NORSK PALLIATIV FORENING - http://www.palliativ.org/
[13]
Om p53, TP53 og mye annet: http://www.intouchlive.com/home/frames.htm
[14]
Magne Børset (forsker ved NTNU, Trondheim), "128 sider om KREFT",  ISBN 82-519-1766-2. Tapir Akademisk Forlag, Trondheim 2002 (Den kostet meg under 100 kr.)
Om boka: http://www.kreft.no/nyheter/articles/artid851370.html
[15]
Bl.a. opplysninger om utprøving av nye medikamenter: http://www.cancer.gov
[16]
[17]
"Kreftvaksine prøves ut", NRK 1, Puls, mandag 27.5.02. "En vaksine som helbreder kreft? Er det mulig? Radiumhospitalet i Oslo håper i hvert fall det. Nå prøver forskerne den nye vaksinen på mennesker for første gang. Vaksinen skal få immunapparatet til å reagere mot kreftcellene." Se http://www.nrk.no/kanal/nrk1/puls/1876302.html
[18]
Om kreftmarkører (engelsk: tumor markers)
http://www.vh.org/Patients/IHB/Cancer/Tumormarker.html
http://www.cancure.org/tests_to_detect_cancer.htm
http://www.asco.org/prof/pp/html/guide/tumor/m_tumor1.htm
[19]
Dette dokumentet registrert i - http://dmoz.org/World/Norsk/Helse/Sykdommer_og_lidelser/
[20]
"Starter større studie om varmebehandling mot kreft" -
http://www.kreft.no/nyheter/forskning/articles/artid851480.html 
[21]
"Leger feildoserer kreftpasienter – frykter morfinavhengighet"
http://www.kreft.no/nyheter/articles/artid901640.html - Kommentert her
[22]
"Galt at legene må ty til depresjonsdiagnose for pårørende"
http://www.kreft.no/forhelsepersonell/kreftomsorg/2002nr3/articles/artid901700.html
[23]
"Dr Coley's famous fever" av Stephanie Pain, New Scientist, 2 Nov. 2002, s.54-55. I artikkelen refereres "Spontaneous regresssion: a hidden treasure buried in time" av S. A. Hoption Cann m.fl., Medical Hypothesis, vol. 58, p115 (2002)
[24]
Artikler i VG, mars 2003
http://www.vg.no/pub/vgart.hbs?artid=36301 - Advarer mot alternativ kreft-behandling
http://www.vg.no/pub/vgart.hbs?artid=36334 - "Gjør vårt beste"

Versjoner

 
Toppen