To dager etter ble Helene operert for første gang. (Sentral shunt =forbindelse mellom kretsløpene og bidireksjonal cavopulmonal forbindelse = halv-fontan etter Rashckind prosedyre). Det var så uvirkelig alt som hadde skjedd så fort, at vi ikke rakk og tenke på hvor alvorlig en operasjon er. Ville bare ha det overstått, så vi kunne komme oss hjem. Etter fire timer på operasjonsbordet kom hun tilbake, heldigvis i live! Men med så mange slanger stikkendes ut fra henne i alle retninger. 

Bildet over er tatt like etter operasjonen. Her ligger hun med dren i alle retninger, og er koblet til respirator.

På bildet til venstre ligger Helene med surstoffmaske, dagen etter operasjonen.

22.desemer fikk vi endelig dra hjem. Da var Helene 18 dager gammel.

Etter en hjertekateterisering (en undersøkelse av hjertet med et kateter, for å se om hjertet tåler operasjon)  8.juni, for å se om hun var klar for neste operasjon, ble operasjonen gjennomført 9.november. Den tok fire timer, og også denne var vellykket. (Lukking av den sentrale shunt og reseksjon av atrie-septum, BCPC). Fontanoperasjon:
En fontanoperasjon lager ikke et normalt hjerte, men sørger for sirkulasjon selv om hjertet mangler høyre eller venstre kammer. Resultatet blir et felles hjertekammer som klarer å pumpe blod ut i kroppen, men hvor det oksygenfattige, blå blodet bare renner tilbake til lungene. En fontanoperasjon foretas i to trinn.)

Bildet til venstre er tatt rett etter operasjonen. Her ligger hun koblet til respirator.

Dagen etter kunne hun allerede sitte og leke.

2.desember fikk vi dra hjem igjen, etter 23 dager på sykehuset.

Etter atter en hjertekateterisering (tynne plastrør som føres inn i kroppen og til hjertet via blodårer i lysken) 10.mars, er det klart for tredje, og siste operasjon som skal gjøre at Helene skal kunne fungere tilnærmet som friske barn.(TCPC = ,en kirurgisk skapt sirkulasjon,Denne behandlingen går i korthet ut på at man lar blodet fra de store hulvenene renne passivt gjennom lungene uten pumpehjelp fra hjertet, Full fontan). Operasjonsdatoen ble satt til 7.september. Men da vi kom til sykehuset, bestemte legene at hun ikke tålte påkjenningen av en operasjon ennå, og den ble utsatt.  1.november gjennomgikk hun enda en hjertekateterisering, og ny dato for operasjon ble satt til 29.november.

På bildet over ligger Helene på overvåkningen etter operasjonen. Hun ble tatt av respiratoren kort tid etter operasjonen, men måtte få oksygentilførsel. På bildet til høyre ligger hun med respiratoren igjen. Den måtte kobles til igjen dagen etter  operasjonen. Bildet er tatt to dager senere.

4.desember feirer vi hennes to-årsdag. Tilstanden er fortsatt kritisk og ustabil. Legene vil ikke si noe sikkert.

Søndag 5.desember fant legene ut at Helene ikke ville overleve resten av dagen. Tilstanden hadde forverret seg ytterligere, med lungefortetninger og økende ventilasjonssvikt til tross for maksimal respiratorbehandling. Hun fikk en alvorlig multiorgansvikt med lungesvikt som var maksimalt behandlet, og var ikke tilgjengelig for ytterligere terapi. Vi ble påkalt noen få minutter før hun døde kl 1245 av hjertestans.      

På bildet til venstre ligger hun i fanget mitt, tung og livløs. Med den lyse huden og de nydelige krøllene. Fortsatt varm....

Jeg skjønner ingen ting.... denne operasjonen skulle jo gjøre alt bra... men nå er det i stedet over for alltid. I de neste seks timene ligger jeg siden av henne og bare lukter på henne. Vil så desperat huske den søte lukten av mitt deilige barn...

Klokka 19 kommer begravelsesbyrået og henter henne.

Behandlende leger/kirurger var dr.Erik Thaulow og dr. Egil Seem ved Rikshospitalet.